Livorno
Volontari attivi:
NADER FATHI: 52nader@gmail.com
NICLA CITI: citinicla@gmail.com
VERONICA MANNONI: veronica.mannoni@virgilio.it
MONICA ALDERIGI: monica.alderigi@alice.it
Categoria: sedi regionali
Area Vasta Sicilia Orientale
Contatti
Segretario Regionale
Eleonora Zappia
tel. 338 7794648
e-mail sicilia.orientale@aisla.it
Consiglio Direttivo di sezione
Presidente – Orazio Arena
Vicepresidente – Giovanna Tona
Segretario – Nicolò Piluso
Tesoriere – Mariano Lo Faro
Consigliere – Alfio Caccamo
Consigliere – Camillo Leotta
Consigliere – Eugenio Blogna
Sede regionale
AISLA – Sezione Friuli Venezia Giulia
Contatti
Presidente: Nadia Narduzzi –
Solo WhatsApp 339 666 0427
cell. 331 612 7100
e-mail presidenzafvg@aisla.it – segreteriafvg@aisla.it
Via Plebiscito 55/D
33040 Corno di Rosazzo UD
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS
Banca Intesa Sanpaolo SpA
IBAN: IT74B0306912344100000011561
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006 per volontà della Dott.ssa Laura Largajolli Toffolutti che ha retto la presidenza sino agli inizi del 2017. Per volontà dei fondatori della Sezione è stato convenuto d’avere un unico direttivo regionale, con l’istituzione di referenti provinciali che assicurano la presenza su tutto il territorio regionale.
La sezione Friuli Venezia Giulia, conta ad oggi 83 soci e, grazie ai 30 volontari è il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano, seguendone in particolare, oltre 70 persone.
Tra i progetti finanziati da AISLA FVG, con i fondi raccolti grazie alle donazioni, varie manifestazioni e banchetti, organizzati su tutto il territorio Regionale, si elenca: la biobanca dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia di Udine“, che raccoglie campioni biologici fondamentali per la ricerca sulla SLA; l’acquisto dell’elettromiografo, strumento essenziale per la diagnosi della SLA donato all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone; ed, infine, grazie anche al contributo della Provincia di Udine, l’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con SLA .
Offre inoltre ai malati di SLA della Regione Friuli Venezia Giulia SERVIZI E PRESTAZIONI GRATUITE quali: un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA; incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta; disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato per i malati di SLA; fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
AISLA FVG collabora con le direzioni delle Aziende per l’assistenza Sanitaria Regionale e relativi distretti, con le diverse Strutture Ospedaliere del territorio Regionale, con l’area Welfare. Ha contribuito alla stesura della delibera n° 817 del 3-05-2017 della Regione Autonoma Friuli Venezia “ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA” e del successivo decreto di attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), decreto n. 409 del 22/02/2019.
Consiglio Direttivo di Sezione
Nadia Narduzzi, Presidente
Dino Zotter, Vicepresidente, referente per zona Gorizia dinozotter@gmail.com 347 0302585
Mara Benvenuti, Segretario, referente Udine e Udine Alta marabenvenuti24@gmail.com 329 6629170
Paolo Scalamera, Tesoriere
Consiglieri
Bailot Elio, Referente Zona Pordenone elisofy@libero.it 342 9360221
Largajolli Laura
Macorigh Andrea, Referente zona Udine e Udine bassa a.macorigh@alice.it 331 6127100
Pittia Tiziana
Speranza Catia, Referente Zona Trieste speranza@units.it 339 1916807
Strizzolo Enzo
Zanini Paolo
Ancona
Contatti
Referente: Maria Antonietta Barbadori
e-mail piabarbadori@yahoo.it
Per sostenere i progetti del territorio:
AISLA ONLUS – SEDE ANCONA
BCC BANCA DI FILOTTRANO, IBAN IT10T0854937620000150150549
La sezione AISLA di Ancona nasce il 25 Novembre 2009 e conta oggi 16 soci. In questi anni la sezione è diventata il punto di riferimento nella provincia di Ancona e di Macerata per più di 80 persone malate di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Ancona ha attivato importanti collaborazioni con la gli organi competenti della Regione Marche, con la direzione generale dell’Asl, con le realtà associative del territorio e l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Ospedali Riuniti” di Torrette di Ancona. Ed è proprio nell’Ospedale di Torrette che, dal 2008 è operativa la Fondazione “Dr. Dante Paladini” Onlus: Centro marchigiano per le Malattie Neuromuscolari. I soci sono Fondazione Serena, Aou “Ospedali riuniti Umberto I – G.M. Lancisi e G. Salesi di Ancona” e la famiglia Paladini. La Fondazione “Dr. Dante Paladini” Onlus gestisce un Centro Clinico per le Malattie Neuromuscolari, fornendolo di attrezzature per il potenziamento dell’attività, finanziando borse di studio per la ricerca, organizzando interventi formativi per gli operatori e familiari, rendendo attivo un servizio di front-office rivolto a tutti i pazienti e ai loro familiari. Nel 2014 i pazienti in carico al Centro per le malattie del motoneurone sono stati 108 a cui sono state erogate 123 viste ambulatoriali, 81 ricoveri in regime Dh, 65 in regime di degenza.
La sede di Ancona è stata parte attiva, insiema alle altre Sedi marchigiane, del progetto Regionale mirato a formare gli operatori socio-sanitari nella gestione della malattia e di strutturare relazioni di forte connessione con i servizi sanitari e sociali. Per dare attuazione pratica al progetto l’ASUR ha avviato, in collaborazione con il Centro di Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche, con AISLA e con la partecipazione degli operatori dell’area sanitaria e sociale (MMG, Direttori di Distretto, rappresentanti delle professioni, assistenti sociali, psicologi, ecc.), un progetto sperimentale che prevede l’utilizzo dello strumento denominato Family Learning sociosanitario (FLSS). Il FLSS è un modello innovativo di educazione terapeutica che consiste nella creazione di un percorso guidato e mediato a cui partecipano.
AISLA Ancona, insieme alle altre Sedi locali AISLA marchigiane, partecipa, in collaborazione con la Fondazione Paladini di Ancona, al “Progetto Insieme in Rete”, che consiste nella creazione di uno sportello informativo dedicato anche ai malati di SLA e alle loro famiglie istituito all’interno della stessa Fondazione Paladini presso degli Ospedali Riuniti di Ancona. Nella stessa sede è attivo anche lo Sportello Segretariato Sociale: un servizio di consulenza specialistica fornito da un’assistente sociale – esperta nell’ ambito della disabilità ed in particolare nelle malattie neuromuscolari – con l’obiettivo di accompagnare le persone malate e le loro famiglie, sollevandole da incombenze di tipo burocratico-amministrativo e affiancandole nella ricerca di risposte ai bisogni socio-assistenziali, che progressivamente insorgono nel percorso di vita quotidiano.
AISLA ANCONA organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Fermo-Porto S. Giorgio
Contatti
Referente: Marisa Trobbiani
Cell. 340 6808431
e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it
sede: c/o Croce Azzurra Borgo Andrea Costa 1 – Porto San Giorgio FM
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE FERMO-PORTO SAN GIORGIO
BANCA DELL’ADRIATICO, IBAN IT34P0574869660100000001083
La sede AISLA di Fermo-Porto San Giorno nasce nel 2008, conta 10 soci ed è il punto di riferimento per le circa 40 persone affette da SLA e le loro famiglie delle province di Fermo ed Ascoli Piceno.
La sede marchigiana è stata parte attiva, insiema alle altre Sedi marchigiane, del progetto Regionale mirato a formare gli operatori socio-sanitari nella gestione della malattia e di strutturare relazioni di forte connessione con i servizi sanitari e sociali. Per dare attuazione pratica al progetto l’ASUR ha avviato, in collaborazione con il Centro di Ricerca e Servizio sull’Integrazione Socio-Sanitaria (CRISS) dell’Università Politecnica delle Marche, con AISLA e con la partecipazione degli operatori dell’area sanitaria e sociale (MMG, Direttori di Distretto, rappresentanti delle professioni, assistenti sociali, psicologi, ecc.), un progetto sperimentale che prevede l’utilizzo dello strumento denominato Family Learning sociosanitario (FLSS). Il FLSS è un modello innovativo di educazione terapeutica che consiste nella creazione di un percorso guidato e mediato a cui partecipano.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e di sensibilizzazione sulla malattia.
AISLA Fermo-Porto San Giorgio, insieme alle altre Sedi locali AISLA marchigiane, partecipa, in collaborazione con la Fondazione Paladini di Ancona, al “Progetto Insieme in Rete”, che consiste nella creazione di uno sportello informativo dedicato anche ai malati di SLA e alle loro famiglie istituito all’interno della stessa Fondazione Paladini presso degli Ospedali Riuniti di Ancona. Nella stessa sede è attivo anche lo Sportello Segretariato Sociale: un servizio di consulenza specialistica fornito da un’assistente sociale – esperta nell’ ambito della disabilità ed in particolare nelle malattie neuromuscolari – con l’obiettivo di accompagnare le persone malate e le loro famiglie, sollevandole da incombenze di tipo burocratico-amministrativo e affiancandole nella ricerca di risposte ai bisogni socio-assistenziali, che progressivamente insorgono nel percorso di vita quotidiano.
Roma
Contatti
volontario attivo Avv. Paola Rizzitano
tel. 347 342 7430
lazio@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE ROMA
Unicredit Agenzia Roma non profit (17004), IBAN IT07Y0200803284000101850824
La sede AISLA di Roma nasce nel 2010 e conta oggi 56 soci. La sede romana di AISLA è punto di riferimento per le persone affette da SLA e le famiglie che, in tutta la regione Lazio, sono circa 560.
AISLA, a Roma come nel resto d’Italia, offre un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza. Tra le tante attività messe in campo dall’associazione, c’è anche la raccolta e l’elaborazione di dati attraverso la promozione del Registro Nazionale SLA che sarà in grado di fornire dati fondamentali per comprendere l’incidenza della malattia e individuare elementi utili per capirne l’origine e la possibile cura. Un’informazione attenta ed esaustiva è resa possibile, inoltre, dai tanti convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, familiari e operatori sanitari, che Aisla organizza in tutto il Paese.
L’associazione ha organizzato e finanziato, in collaborazione con il Soccorso Amico, un servizio di trasporto gratuito per i malati di SLA del Lazio che devono recarsi nei centri di riferimento per controlli e visite.
Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it
Segretario Regionale
Giovanna Oreste
Cell. 320 1499949
e-mail calabria@aisla.it
Segretario Regionale
Valentina Tantillo
Cell. 340 4829076
e-mail vtantillo@aisla.it
Eleonora Zappia
Cell. 338 7794648
e-mail ezappia@aisla.it
Arezzo
Contatti
Presidente: Lucia Mealli
Cell. 338 5470166
e-mail arezzo.aisla14@yahoo.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE AREZZO
BANCA DEL VALDARNO, IBAN IT76E0881171480000000502477
La sezione AISLA Arezzo nasce nel 2008 e conta a oggi 19 soci e 9 volontari.
La sezione AISLA Arezzo ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda USL 8 per l’attivazione del servizio di assistenza psicologica ambulatoriale e domiciliare ad integrazione e supporto dei servizi neurologici e neurofisiopatologici ospedalieri, distrettuali e territoriali.
Grazie all’ottimo lavoro svolto negli anni ed al grande lavoro che svolgono i medici del team multidisciplinare, Arezzo vanta una buona presa in carico del malato, dalla diagnosi a tutto il percorso della malattia. Fiore all’occhiello è il servizio Territoriale della Pneumologia per i pazienti con la respirazione assistita.
La sezione organizza Gruppi di Aiuto mensili e numerose iniziative di raccolta fondi per il sostegno delle famiglie anche in collaborazione con altre associazioni locali.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est
Consiglio Direttivo di Sezione
Lucia Mealli, Presidente e Tesoriere
Katia Gostinelli, Vice Presidente
Franca Mealli, Tesoriere
Enrica Fei, Segretario
Consiglieri
Bracci Alessandro
Chiosi Ilaria
Fadoua Kech
Gostinelli Mario
Perli Carla
Pratesi Alessandro
Paoli Antonietta
Venturini Elisabetta
Firenze
Contatti
PRESIDENZA AISLA Firenze
Barbara Gonella
gonella@aislafirenze.it
Cell. 3481880933
www.aislafirenze.it
SEGRETERIA AISLA Firenze
Tiziano Rovai
info@aislafirenze.it
TESORERIA AISLA Firenze
Antonello Paliotta
amministrazione@aislafirenze.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE FIRENZE
BANCO FIORENTINO, IBAN: IT 31 U 08325 02800 000000202425
La sede AISLA Firenze nasce nel 2011 e negli anni è diventato un importante punto di riferimento per la comunità SLA del territorio, tanto da costituirsi, nella primavera 2015, in sezione. Ad oggi conta 202 soci ed oltre dieci volontari attivi.
La sezione AISLA Firenze ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali volte al miglioramento della qualità della vita della persona con SLA oltre ad una adeguata presa in carico. A tal proposito è significativo il recente percorso assistenziale per i malati di SLA nell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, elaborato in collaborazione con la sezione.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Firenze e dalla AOU Careggi e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro.
La sezione AISLA Firenze fa parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze, un organismo di confronto e comunicazione tra l’Azienda e le Associazioni, il cui compito è di contribuire alla tutela del diritto alla salute attraverso la discussione di temi quali: la partecipazione, l’accoglienza, l’informazione, la pubblica tutela, le indagini di soddisfazione. La sezione AISLA Firenze fa inoltre parte del Comitato di Partecipazione Azienda USL Toscana Centro e dei Comitati di partecipazione SdS (Società della Salute) Firenze, SdS Mugello, SdS Distretto Firenze Sud Est e Nord Ovest.
La sezione ha attivato “Semi di Fiordaliso“, il progetto pensato e rivolto ai bambini delle Scuole Primarie affinché possano diventare proprio come i semi di Fiordaliso e diffondere nella loro scuola, nelle loro famiglie e poi, da adulti, in tutto il mondo, la cultura del rispetto e della solidarietà nei confronti non solo delle persone con SLA, ma di tutte le persone che vivono con una malattia e una disabilità grave.
Diverse sono le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che la sezione organizza per finanziare i servizi offerti sul territorio.
Consiglio Direttivo di Sezione
Presidente Barbara Gonella
Vice Presidente e Tesoriere Antonello Paliotta
Segretario Tiziano Rovai
Consiglieri: Giuditta Lucchesi, Paola Marcucci, Claudia Mezzapesa, Claudio Nunzi Conti, Andra Prayer, Gianna Pucci.
ANNO SOCIALE 2019
A questo link è possibile visionare la relazione di missione e il bilancio di sezione per l’anno sociale 2019 approvati dall’assemblea dei soci sezionale del 30/10/2020.
Lucca e Versilia
Volontari
VIAREGGIO
Alessandro Porcelli
Cell. 348 4457594
e-mail a.porcelli7@gmail.com
LUCCA
Giuseppe Verdigi
cell. 349 4787548
e-mail: giuseppe.verdigi@gmail.com (per prenotazioni mezzo di trasporto attrezzato)
LUCCA VERSILIA
Volontaria Attiva :Cinzia D’Agostino
e-mail:cnzdago@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – AREA VASTA TIRRENICA
Banca Monte Dei Paschi di Siena SPA, IBAN IT32A0103024800000003173496
Massa Carrara
Contatti
Referente: Mirco Felici
e-mail mirco.felici@gmail.com
Tel. 335/1301093 attivo negli orari 9-12.30 e 15.30-19.30 – risponde la volontaria Sig.ra Marisa Calamari
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE MASSA CARRARA
Banca Carige
Iban: IT54P0617524542000021143180
Piombino
Contatti
Marco Bocchigli
Cell. 335 471054
e-mail marco.bocchigli@arcelormittal.com
Stefano Cavicchioli
Cell. 338 9914335
e-mail stefano54cav@gmail.com
Il Team AISLA Piombino, attivo dal 2000, conta 6 soc e si occupa dei pazienti e familiari di Piombino – Val di Cornia – Isola d’Elba, Si tratta di un piccolissimo gruppo di volontari al quale si aggiungono altre persone in occasione di alcuni eventi importanti. Non essendo essendo costituitosi sede o sezione, il Team opera in costante contatto con la sede nazionale AISLA Onlus.
Il team AISLA Piombinoche organizza convegni medici (il più grande quello nazionale Aisla del 2010 al quale si accreditarono oltre 150 professionisti) e manifestazioni di beneficenza (commedie musicali, regate e altro), al fine di informare i malati e loro familiari, sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi da dedicare alla ricerca medica, alle attività di AISLA onlus e ai servizi e progetti sul territorio. Ha inoltre attivato importanti collaborazioni con alcune istituzioni locali e con ASL6 Piombino Val di Cornia, al fine di dare, o provare a dare, un migliore e tempestivo aiuto alle persone con SLA
Il team AISLA Piombino partecipa alla Giornata Nazionale SLA e alla Giornata Mondiale “Global Day”, quest’ultima viene celebrata con la grande manifestazione denominata “THALAS – un evento globale”. Collabora inoltre ad altre manifestazioni benefiche sul territorio organizzate da enti o altre associazioni onlus e non solo.
E’ desiderio del Team organizzare un corso di una giornata dedicato ai caregiver, familiari e operatori sanitari sulle opportune e necessarie modalità di gestione di un paziente con SLA. Se non è possibile fare altrimenti (cioè con fondi già stanziati), il team Aisla Piombino vorrebbe dedicare alcune risorse provenienti dalle manifestazioni di beneficenza organizzate nel 2015 (come ad esempio il Thalas 2015) a tale scopo.
Pistoia
Contatti
Referente: Daniela Morandi
Via Vergiolesi 34 – 51100 Pistoia (Pt)
Cell. 335 7456041
e-mail dany1954@virgilio.it
Per sostenere i progetti sul territorio
AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 38 G030 6913 8370 0000 0001071
La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006 e oggi ha 29 soci. A Pistoia AISLA segue 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari.
Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, e Rotary e a diversi eventi organizzati da amici del Dott. Bonacchi (“Gughi”) affetto da Sla e da altri comuni amici come la pro-loco del Cassero San Pellegrino per esempio .
Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedela formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.
Il progetto, inoltre, prevede la realizzazione all’Ospedale San Iacopo di una stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia.
Quest’anno AISLA PT ha anche visto l’attuazione e la realizzazione del PDTA territoriale riscontrandone l’efficacia nei servizi grazie anche al lavoro della Dott.ssa Sonnoli che coordina i servizi e le varie figure intorno alla realtà del malato di sla.
AISLA Pistoia ha in programma di riattivare gli incontri AMA (Auto-Mutuo-Aiuto).
La sezione organizza sistematicamente iniziative di raccolta fondi per il finanziamento di progetti di sostegno ai malati di SLA, oltre che iniziative di sensibilizzazione sulla malattia.
La sezione ha attivato importanti collaborazioni sul territorio con le istituzioni locali, come il comune di Pistoia, Montecatini Terme e Cutigliano (soggiorni estivi per malati e famiglia), per la presa in carico dei malati di SLA. Con il comune di Montecatini Terme per il progetto di fisioterapia in acqua termale dedicato i malati di SLA e di Sclerosi Multipla.
Dal 2011 la sezione fa parte del CAVET 3, Coordinamento associazioni di volontariato e tutela dell’azienda Asl 3, e del Comitato ospedale e territorio senza dolore.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Pistoia ed è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro.
Prato
Contatti
Sanesi Raffaele, Referente
cell. 347-3586947
e-mail sanesiraffaele@gmail.com
Enzo Balli, volontario
Via Elsa Morante, 4 59100 Prato
cell. 338-4695144 – 340-4789754
e-mail balliprato@yahoo.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE PRATO
Banca Popolare Vicenza – Filiale Di Prato – Il Pino
Via Marco Roncioni, 218
IBAN IT62 S030 6921 5221 0000 0002 435
La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e conta oggi 14 soci. Grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per i malati di SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:
- integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
- organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
- finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
- sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
- supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
- partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
- delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
- delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
- è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro
Siena
Contatti
Referente: Sig.ra Sabrina Cortonesi
Cell. 346-4010229
e-mail cortonesisabrina@libero.it; patrizia@micheli.it
Volontario attivo:
Sig. Antonino Pasquale
cell 335 6451705
Per sostenere i progetti sul territorio
AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410
La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e conta oggi 6 soci. Grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Sezione regionale
Contatti
Via Porru Bonelli, 158 – 09035 Gonnosfanadiga
aislasardegna@gmail.com
Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) con Delega Ogliastra Marco Pedde (3491612952) aislanuoro@gmail.com
Vice Presidente Sardegna Sud (Cagliari, Medio Campidano, Carbonia Iglesias, Oristano) con Delega Oristano Giuliana Biasioli (3939898488) aislasardegna@gmail.com
Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 ) aislanuoro@gmail.com
Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403) aislasassari@aisla.it
Referente Carbonia Iglesias Annalisa Mocci (3281889995 ) aislasardegna@gmail.com
Medical Director Demetrio Vidili (3356212821) aislasassari@aisla.it
La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.
Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.
Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.
Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.
Aisla Sardegna è presente nella Commissione provinciale delle disabilità, presso il Consiglio provinciale di Cagliari.
La Sezione organizza incontri formativi, e attraverso il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto sostiene domiciliarmente e ambulatorialmente attraverso i propri psicologi, tutti coloro che si rivolgono al nostro servizio.
AISLA Sardegna garantisce gratuitamente servizi come consulenza amministrativa (ad esempio per la richiesta degli assegni di cura) , consulenza legale, visita domiciliare e assistenza psicologica domiciliare.
AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.
Con il “Progetto Eugenio” AISLA Sardegna sostiene da diversi anni un progetto di ricerca sperimentale tutto sardo per la mappatura genetica sul territorio sardo degli ammalati sla e dei loro familiari. Lo studio progredisce con la donazione e la raccolta di fondi a beneficio specifico di tale attività.
Consiglio Direttivo di sezione
Vice Presidenti:
- Biasioli Giuliana – per i territori Cagliari/Oristano/Medio Campidano e Carbonia-Iglesias Tel. 393/9898488
- Pedde Marco – per i territori Nuoro/Sassari/Olbia e Ogliastra Tel. 349/1612952
Consiglieri:
Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari, Olbia Tempio Tel: 347/9055403
Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias con speciale incarico per consulenze legali Tel. 3281889995
Pedde Marco – rappresentanza Ogliastra Tel. 349/1612952
Puligheddu Rosa Maria – rappresentanza Nuoro Tel. 349/1612952
Vidili Demetrio Pino – MEDICAL DIRECTOR Tel. 335/6212821
Carbonia-Iglesias
Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias Tel. 3281889995
Medio Campidano
Lai Tiziana – rappresentanza Medio Campidano Tel. 3387964187
Nuoro
Contatti
Referente: Rosa Maria Puligheddu
Tel. 3491612952
e-mail aislanuoro@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
Olbia-Tempio
Fresu Annapaola – rappresentanza Olbia Tempio Tel. 340/8967174
Oristano
Biasioli Giuliana Tel. 3939898488
Sassari
Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari Tel: 3479055403
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI
Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
La sede AISLA di Sassari nasce per volontà di una guerriera di nome Susanna Campus, che da quasi vent’anni combatte la sua personale battaglia contro la SLA. Grazie alla sua tenacia e forza di volontà nonché alla sua infinita voglia di aiutare i suoi compagni di battaglia a non perdere mai la voglia di lottare, nel mese di aprile 2016 è stata ufficialmente istituita questa sede che conta oggi 18 soci. Grazie al lavoro di Susanna, di una Referente, di un Medical Director e di una volontaria, la sezione mira a diventare, sul territorio, un punto di riferimento per tutte persone affette da SLA e per le loro famiglie.
AISLA Sassari intende lavorare oltre che per la risoluzione delle singole problematiche che verranno portate alla sua attenzione, anche per la creazione a Sassari di un Ambulatorio SLA che possa diventare un punto di riferimento per i malati, per i loro familiari e assistenti personali nonché per tutti gli operatori socio – sanitari che ruotano intorno a questa patologia.
La sede si pone inoltre l’obiettivo di realizzare nella Provincia, una Consulta per le disabilità, in cui potersi relazionare con le altre associazioni di volontariato e con le locali istituzioni politiche e sanitarie, al fine di garantire una sempre maggiore presa in carico dei problemi connessi alla SLA e alle disabilità in genere.
Bologna
Contatti
AISLA ONLUS Sede Nazionale
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it
Forlì-Cesena
Contatti
Presidente: Cav. Giuseppe Brescia
cell. 347 4273636
e-mail giuseppebrescia45@gmail.com aisla.forlicesena@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE FORLI’-CESENA
BPER BANCA, IBAN IT50J0538713202000002224916
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena, caparbiamente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, nasce ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di Aisla Onlus.
L’esigenza di avere una sezione Aisla a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni politiche, mediche e socio-assistenziali per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia.
Insomma mai più soli!!!
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena conta oggi 31 soci e grazie al supporto di una decina di soci volontari è punto di riferimento nel comprensorio forlivese-cesenate per oltre 60 persone malate di SLA e delle loro famiglie.
La Sezione collabora attivamente con il Gruppo multisciplinare SLA presente presso l’OP Morgagni-Pieantoni di Forlì, coordinato dal dott. Carlo Guidi, dell’U.O. di neurologia di Forli, diretta dal dott. Walter Neri. Con la stessa U.O. ha organizzato formativo dedicato a “Le cure palliative e le scelte terapeutiche nella SLA”.
In questa ottica, la sezione ha attivato ed attivato collaborazioni con la direzione del Dipartimento di Cure Primarie dell’Ausl Forlì e con quelle di Cesena, Rimini e Ravenna e con il Dipartimento Cure Primarie di Riccione, mirate al miglioramento dell’Assistenza Domiciliare Infermieristica alle persone affette da patologia neuromuscolare.
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena ha ottimi rapporti di collaborazione con le Istituzioni locali, continui dialoghi con le Istituzioni religiosi come Diocesi e Parrocchie e con i Clubs come Lions e Rotary infatti, sono proprio i giovani Rotaract ad organizzare la Giornata Nazionale AISLA a Forlì.
Ferrara
Contatti
Referente: Sig. Alberto Botti
Via F.lli Cervi 9 44012 – Scortichino
Cell. 345 7187298
e-mail gliamicidipaolo@alice.it
www.aislaferrara.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE FERRARA
Banca Popolare Emilia Romagna (BPER Banca), IBAN IT34D0538767196000000002797
La sezione AISLA di Ferrara nasce nel 2009 e conta ad oggi 12 soci in tutta la provincia. Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è un punto di riferimento sul territorio di Ferrara e provincia per le oltre 45 persone affette da SLA e per le loro famiglie.
La sezione mantiene contatti con le istituzioni e le strutture socio – sanitarie del territorio per garantire costanti livelli di assistenza e una corretta presa in carico delle necessità dei malati di SLA ed ha contribuito, se pure con scarsi risultati, alla stesura del PDTA in corso di attuazione.
È inoltre in essere una proficua collaborazione con la ASP di Ferrara per la realizzazione di corsi di indirizzo e formazione per care giver.
Grazie anche alle proficue collaborazione con importanti realtà locali , tra queste diverse società sportive dilettantistiche, primo fra tutti il “Trofeo della Solidarietà”, la squadra maschile “Hockey Bondeno” che milita in serie A2, e alcuni gruppi musicali come “I Klintos” e “Officine Zambelli”, AISLA Ferrara organizza momenti di sensibilizzazione ed informazione sulla malattia ed importanti iniziative di raccolta fondi.
Più recente ma non meno importante la collaborazione con “Juventus Club SCORTICHINO “ e “Officina Ferrarese , Club del motorismo storico” che ci ha consentito, insieme con il contributo di altri donatori, il proseguimento per il quinto anno consecutivo del “Progetto di Supporto Psicologico” che dovrebbe essere definitivamente superato dall’entrata in vigore sul territorio della provincia ferrarese del PDTA di prossima attuazione che prevede l’attività di supporto psicologico per i malati SLA a totale carico del SSN.
Aisla Ferrara è anche una fattiva sostenitrice del progetto “Casa Sollievo di Ferrara”. Un progetto della Fondazione ADO per la realizzazione di una residenza sanitaria, già in fase di realizzazione, per pazienti con patologie neurologiche, tra le quali la sclerosi laterale amiotrofica
Il progetto nasce dalla volontà di aiutare e assistere i pazienti e i loro familiari nelle fasi più invalidanti della malattia, con una presa in carico globale e un’assistenza di alta qualità in un ambiente accogliente, competente e ricco di umanità e solidarietà. L’assistenza sarà completamente gratuita e sarà possibile ospitare i pazienti anche per brevi periodi di convalescenza o per ricoveri di sollievo.
Modena
Contatti
Presidente: Claudio Pignatti
Telefono 059 2033840
Via Canaletto Sud 88 – 41122 MODENA
orari di apertura Sezione: martedì e giovedì dalle 9,00 alle 12,00
e-mail aislamo@comune.modena.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE MODENA
BANCA POPOLARE DELL’EMILIA E ROMAGNA AG.15,
IBAN IT60E0538712903000002061234
La sezione Aisla di Modena nasce nel 1996, dapprima come soggetto giuridico autonomo e poi come sezione dell’AISLA Nazionale, a seguito dell’impegno di alcune persone i cui familiari erano stati colpiti da SLA.
Oggi la sezione conta 13 soci, 4 volontari attivi ed è il punto di riferimento non solo per circa 60 ammalati della Provincia di Modena ma anche per altrettanti malati di province limitrofe ed anche lontane che si rivolgono all’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena diretto dalla Dr.ssa Jessica Mandrioli.
L’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena è nato, in collaborazione con la clinica neurologica dello stesso ospedale, per una ferma volontà della associazione che, in un primo momento, ha promosso un premio di laurea per una ricerca epidemiologica SLA nella Provincia di Modena e, successivamente, proprio sulla scorta della suddetta tesi, ha supportato la creazione di un servizio multidisciplinare sia ospedaliero che sul territorio.
Tale ambulatorio è altresì responsabile della tenuta del registro SLA della regione Emilia Romagna che, sulla base di un database informatico voluto e finanziato dalla sezione modenese, è in grado di dialogare con i registri nazionali ed internazionali.
AISLA sezione di Modena ha rapporti con gli Enti Locali Territoriali, in particolare con Comune di Modena, Provincia di Modena e Regione Emilia – Romagna, con gli Ospedali Policlinico, S. Agostino – Estense e Ospedali civili di Carpi e Sassuolo, con l’Ausl di Modena, con l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, con le Fondazioni Bancarie del Territorio con particolare riferimento alla Fondazione Cassa di Risparmio di Modena e con la Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola.
La sezione modenese ha poi promosso e collaborato alla stesura del protocollo di assistenza SLA agli ammalati della Regione Emilia Romagna approvato nel 2012.
La sezione, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, promuove spettacoli teatrali, mostre per presentare opere pittoriche, scultoree e letterarie di ammalati sla e ne cura i relativi cataloghi, incontri formativi per i care giver e gli assistenti agli ammalati ed, inoltre, forma ragazzi in età scolare per fare compagnia e fornire aiuto non sanitario agli ammalati di SLA e alle loro famiglie.
Consiglio Direttivo di Sezione
Claudio Pignatti, Presidente
Graziella Cavazzoni , Tesoriere
Consiglieri
Gianni Montermini
Doretta Benzi
Gabriella Mantovani
Marta Poppi
Maria Tralli
Monica Cerfogli
Uber Fava
Cristian Ori
Parma
Contatti
Presidente: Lina Fochi
Cell. 348 8115034 – 347 4597594
e-mail aislaparma@aisla.it riccardo.lina@alice.it
www.noielaslaparma.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE PARMA
Credito Valtellinese, IBAN IT39S0521612700000000000267
La sezione di AISLA Parma nasce il 15 dicembre 2006 e conta a oggi 61 soci. Grazie al supporto di 6 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio di per più di 50 persone malate di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Parma ha attivato importanti collaborazioni con le principali strutture socio-sanitarie locali, con i Comuni di Parma e Collecchio ed altre associazioni del territorio, in particolare con vari Gruppi Alpini di Parma e provincia i quali garantiscono collaborazione e supporto non solo per la Giornata Nazionale ma anche nell’ organizzazione e realizzazione di eventi divenuti ormai annuali.
La sezione AISLA Parma ha attivato importanti collaborazioni con le principali strutture socio-sanitarie locali, con i Comuni di Parma e Collecchio ed altre associazioni del territorio, in particolare con vari Gruppi Alpini di Parma e provincia i quali garantiscono collaborazione e supporto non solo per la Giornata Nazionale ma anche nell’ organizzazione e realizzazione di eventi divenuti ormai annuali.
AISLA e AUSL di Parma hanno stipulato una convenzione per l’organizzazione di un progetto di formazione sulle cure palliative destinato ai medici palliativisti di Parma e provincia che seguono le persone malate di sla. L’obiettivo è quello di apportare elementi di buona pratica clinica nelle cure palliative attraverso la diffusione della cultura della medicina palliativa, anche tra operatori sanitari e familiari. Il progetto, attualmente in corso e della durata di 2 anni, prevede incontri periodici di confronto e aggiornamento tra il medico palliativista di AISLA ed i colleghi che hanno in cura le persone con sla al fine di garantire, attraverso le cure palliative, una qualità di vita migliore in tutti gli stadi della malattia.
La sezione organizza annualmente numerose attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia ed eventi di raccolta fondi.
Consiglio Direttivo di Sezione
Lina Fochi, Presidente
Piero Da Prati, Tesoriere
Sergio Picollo, Segretario
Consiglieri
Caterina Corchia
Francesco Guareschi
Piacenza
Contatti
Silvia Borlenghi, Marina Pinto
cell.: 388 9451517 (Tutti i giorni dalle 18,30 alle 20,30)
e-mail aisla.piacenza@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE PIACENZA
Banca di Piacenza, IBAN IT41L0515612600CC0000035184
La sede AISLA di PIACENZA nasce nel 2010 e conta a oggi 16 soci. Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per 35 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di PIACENZA ha attivato un progetto di supporto fisioterapico a domicilio per i pazienti affetti da Sla presenti sul territorio.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Reggio Emilia
Contatti
Cell. 331-4102040 punto di ascolto telefonico disponibile h24
e-mail aisla.re@gmail.com
www.aislareggioemilia.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE REGGIO EMILIA
Banca Popolare Emilia Romagna, IBAN IT21T0538712800000001809855
La sezione AISLA di Reggio Emilia nasce nel 2008 e conta a oggi 16 soci. Grazie al supporto di 7 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le circa 55 persone affette da sla e le loro famiglie. In particolare segue circa 10-15 famiglie.
La sezione AISLA di Reggio Emilia ha stretto importanti collaborazioni con istituzioni socio-sanitarie e associazioni locali garantendo così alti livelli di assistenza e presa in carico dei malati di SLA e delle famiglie. Tra le collaborazioni attive, quelle con AUSL-Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova (ASMN) e EMMAUS Volontario domiciliare.
La sezione organizza inoltre diverse attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
Consiglio Direttivo di Sezione
Presidente Loretta Pavarini
Vice Presidente Andrea Ferretti
Segretario e Tesoriere Santa Sanguanini
Consiglieri: Patrizia Anghinolfi, Silvia Cosci, Zelia Fontanesi, Sara Montanari, Anita Santini.
Rimini
Referente Istituzionale:
AISLA FORLI’-CESENA
Cav. Giuseppe Brescia, Presidente
cell. 347 4273636
e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
aisla.forlicesena@gmail.com
Genova
Contatti
Referente: Nadia Secondo
Cell. 349 672 1449
Franca Carnevali Cell. 347 0649209
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:
- Attività clinica, riabilitativa e psicologica;
- Consulenze specialistiche
- Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell’Università San Martino di Genova
- Servizi di accompagnamento all’accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie
- Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari
- Sportello consulenza ausili
- Momenti di formazione specifici.
In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:
- Degenza ordinaria riabilitativa
- Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento
- Programmi di riabilitazione intensiva.
La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.
Consiglio Direttivo di sezione
Nadia Secondo, Presidente
Anna Cecalupo, Vice Presidente
Vincenzo Vigliotti, Segretario
Roberta Saraceno, Tesoriere
Consiglieri:
Franca Carnevali
Savona-Imperia
Contatti
Presidente Valentina Sguerso
Cell. 347 7462575 (da Lunedì a Venerdì ore 14.00-18.00)
e-mail v.sguerso@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SAVONA-IMPERIA
BANCO AZZOAGLIO IBAN: IT 18 G 03425 49350 000080127880AISLA Savona-Imperia nasce a gennaio 2008, come sede locale; nel 2012 si costituisce come sezione e conta oggi 30 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari (soci operativi) la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA di Savona e Imperia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali: ASL N. 2 Savonese, Asl N. 1 Imperiese, Comuni di Bergeggi, Cairo Montenotte e Dego, Ospedale Colletta di Arenzano, Regione Liguria e con altre associazioni presenti sul territorio.
AISLA Savona–Imperia organizza iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, delle quali la più rilevante è senz’altro la Fiascolata: una passeggiata enogastronomica accessibile nel verde di Dego (SV).
Consiglio Direttivo di sezione
Valentina Sguerso, Presidente
Luisa Veronese, Vice Presidente
Daniela Ferraro, Segretario
Sandro Panelli, Tesoriere
Consiglieri:
Mirco Bella, Carlo Galletti, Riccardo Gramola, Nada Grasso, Marco Natali, Tiziana Taggiasco, Anna Tognoli, Lorenzo Viassolo
Sede Regionale
Contatti
AISLA ONLUS Sede Nazionale
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE UMBRIA
UNICREDIT, IBAN: IT93H0200821706000041026930
La sezione AISLA di UMBRIA nasce nel 2006. Grazie al supporto di 4 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per 60 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Umbria ha dato vita nel 2011 al progetto “Rete di supporto sociale, psicologico e fisioterapico per i malati di SLA nella regione umbra”. Grazie a questo progetto sono 4 anni che l’associazione erogata gratuitamente alle famiglie servizi di assistenza sociale e fisioterapica e di sostegno psicologico che, di fatto, vanno a vicariare quelli del territorio.
Da un’indagine svolta dall’Associazione presso le famiglie con Sla dell’Umbria è emerso che:
L’area del supporto psicologico non viene sostanzialmente fornita dai servizi territoriali
Sono presenti criticità rispetto alle informazioni, tempistiche e complessità dell’iter burocratico/amministrativo
I servizi di riabilitazione sono ritenuti ampiamente insufficienti
Il 97% delle famiglie umbre ritiene insufficiente in quantità e qualità il servizio erogato dalle Istituzioni senza i servizi integrativi di AISLA.
AISLA in Umbria dialoga con le istituzioni locali per portare alla loro attenzione le esigenze assistenziali dei malati di Sla sul territorio. Questa attività ha portato ad esempio all’apertura di un tavolo tecnico regionale permanente sulla Sla.
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a sostegno dei servizi offerti gratuitamente sul territorio.
L'Aquila
Contatti
Marco Di Norcia
Cell. 342/5181483 – 349/5311705
e-mail: marconorcia@virgilio.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE L’AQUILA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
La sede AISLA L’Aquila nasce a giugno 2012. Grazie al supporto di diversi volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le 36 persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti a L’Aquila e provincia.
La sede AISLA L’Aquila ha attivato importanti collaborazioni con le principali istituzioni locali tra cui la Asl di Avezzano-Sulmona-L’Aquila, Regione Abruzzo e l’Associazione medici cattolici abruzzesi .
La sede, oltre ad importanti iniziative di raccolta fondi sul territorio, organizza corsi di formazione per infermieri e fisioterapisti che si occupano della gestione domiciliare dei pazienti con SLA.
Chieti
Contatti
rivolgersi alla sede Nazionale
tel. 02/66982114 – mail : centroascolto@aisla.it
Pescara
Contatti
Patrizia Vendetti
Cell. 333 8374219 (martedì e giovedì dalle 17 alle 19)
e-mail patriziavendetti@virgilio.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE PESCARA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
La sede AISLA di PESCARA nasce nel Maggio 2007 per volontà del Dr. Umberto Palmerio: medico affetto da SLA, volontario e Referente AISLA deceduto poi a causa della malattia nel 2012.
La sede si è ricostituita nel 2013 grazie ad un gruppo di volontari e conta a oggi 6 soci anche con la provincia di Teramo ove AISLA non ha una rappresentanza.
Grazie al supporto dei soci stessi e dei volontari la sede è il punto di riferimento e di ascolto sul territorio per le circa 65 persone malate di SLA che si contano nelle due province e, naturalmente, per le loro famiglie.
La sede AISLA Pescara è stata la prima sede abruzzese ad attivare i Gruppi di Aiuto nell’ambito del progetto “Camminiamo Insieme …” coordinato dalla Dr.ssa Valeria Di Nicola. Il progetto, finanziato dalla Sede Nazionale nell’ambito dell’Operazione Sollievo (grazie all’importante raccolta dell’ICE BUCKET CHALLENGE 2014), ha permesso l’avviamento di Gruppi di Aiuto mensili e progetti di supporto psicologici domiciliari in tutta la regione, con la collaborazione di una psicologa appositamente formata all’interno del GipSLA (Gruppo Psicologi SLA – AISLA Onlus).
Il progetto è in fase di nuova rimodulazione per programmare interventi più omogenei, efficienti ed efficaci sul tutto il territorio regionale.
Belluno
Contatti
Referente: Luciano Tulimiero
Piazza Piloni n. 11 – 32100 Belluno
Tel. 342 5181485
e- mail bellunoaisla@gmail.com
www.aislabelluno.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BELLUNO
MONTE DEI PASCHI DI SIENA, IBAN IT36S0103011901000001941265
La sede di AISLA Belluno nasce nel giugno 2012 e conta oggi 40 soci, di cui 17 volontari attivi.
AISLA Belluno opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari. La sede mantiene inoltre rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
Padova
Contatti
Orari apertura Centro Uildm Aisla – Padova
dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.30
tel. 049 624885
fax 049 720220
e-mail uildm.aisla.pd@gmail.com
www.uildmaislapadova.it
Per sostenere i progetti del territorio
UILDM PADOVA ONLUS
Banca Prossima, IBAN: IT52U0335901600100000063720
La sede UILDM AISLA PADOVA nasce nel 2012. Attraverso il proprio braccio operativo, costituito dalla “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda Ulss 16 di Padova, l’Azienda Ulss 13 di Mirano-Dolo, l’Associazione ASLA presente nel territorio Veneto.
Il Centro di Riabilitazione “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, effettua prestazioni ambulatoriali e domiciliari di riabilitazione, fisioterapia e logopedia, prestazioni diagnostiche e di consulenze specialistiche (fisiatriche, cardiologiche, neurologiche, di fisiopatologia respiratoria e della nutrizione), interventi sociali, supporto psicologico, valutazioni ambientali, consulenza e prescrizione ausili, trasporti.
Le persone con SLA seguite dal Centro di Riabilitazione nel 2016 sono state 65 (40 maschi e 25 femmine), distribuiti in base all’età (5 nella fascia 41-50 anni; 13 nella fascia 51-60 anni; 25 nella fascia 61-70; 22 persone Over 70 anni).
Per 21 persone l’attività riabilitativa è svolta a domicilio, con interventi soprattutto di fisioterapia, logopedia e supporto psicologico.
Il numero di prestazioni erogate è stato pari a 2900, con una media di circa 45 prestazioni a persona.
Nel secondo semestre dell’anno ha preso avvio, in collaborazione con AISLA nazionale, una nuova strategia di comunicazione con la realizzazione di un “progetto digitale” che ha consentito in questa prima fase la pubblicazione del nuovo sito web “L’aiuto fa la forza” e di una nuova campagna di “fan building” su Facebook.
Venezia
Contatti
Presidente Andrea Ranza
Telefono: 342 0724120
e-mail segreteria@aislavenezia.it
www.aislavenezia.it
Segretario Laura Garbi
Tesoriere Sonia Zago
Consiglieri
Luciano Favretto
Lisa Longo
Goia Marcassa
Luca Petillo
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE VENEZIA
BANCO POPOLARE/BANCO S. MARCO, IBAN IT51E0503402000000000000475
La sezione AISLA Venezia nasce nel febbraio 2011 e conta oggi 32 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio veneziano e circostante per più di 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Venezia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali come UILDM Venezia, Croce Rossa Italiana (sez. Noale, Mirano e Mestre), Unità Operativa di Neurologia Ospedale di Mestre e Mirano, Fondazione Ospedale S. Camillo (Ve).
La sezione fa parte della Consulta della Salute del Comune di Venezia nella Commissione I “Ospedale e Territorio nella continuità della cura alla persona (prevenzione,. cura, assistenza, riabilitazione). Consultori Familiari e salute della donna. E’, inoltre, iscritta all’Albo Comunale delle Associazioni del Comune di Venezia al n. 3006.
La sezione organizza numerose iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.