Liguria

Sedi / sezioni Aisla
Genova

Contatti

Referente: Nadia Secondo
Cell. 349 672 1449
Franca Carnevali Cell. 347 0649209
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:

  • Attività clinica, riabilitativa e psicologica;
  • Consulenze specialistiche
  • Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell’Università San Martino di Genova
  • Servizi di accompagnamento all’accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie
  • Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari
  • Sportello consulenza ausili
  • Momenti di formazione specifici.

In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:

  • Degenza ordinaria riabilitativa
  • Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento
  • Programmi di riabilitazione intensiva.

La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.

Consiglio Direttivo di sezione

Nadia Secondo, Presidente
Anna Cecalupo, Vice Presidente
Vincenzo Vigliotti, Segretario
Roberta Saraceno, Tesoriere
Consiglieri:
Franca Carnevali

Savona-Imperia

Contatti

Presidente Valentina Sguerso
Cell. 347 7462575 (da Lunedì a Venerdì ore 14.00-18.00)
e-mail v.sguerso@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE SAVONA-IMPERIA

BANCO AZZOAGLIO IBAN: IT 18 G 03425 49350 000080127880AISLA Savona-Imperia nasce a gennaio 2008, come sede locale; nel 2012 si costituisce come sezione e conta oggi 30 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari (soci operativi) la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA di Savona e Imperia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali: ASL N. 2 Savonese, Asl N. 1 Imperiese, Comuni di Bergeggi, Cairo Montenotte e Dego, Ospedale Colletta di Arenzano, Regione Liguria e con altre associazioni presenti sul territorio.
AISLA Savona–Imperia organizza iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, delle quali la più rilevante è senz’altro la Fiascolata: una passeggiata enogastronomica accessibile nel verde di Dego (SV).

Consiglio Direttivo di sezione

Valentina Sguerso, Presidente
Luisa Veronese, Vice Presidente
Daniela Ferraro, Segretario
Sandro Panelli, Tesoriere
Consiglieri:

Mirco Bella, Carlo Galletti, Riccardo Gramola, Nada Grasso, Marco Natali, Tiziana Taggiasco, Anna Tognoli, Lorenzo Viassolo

Centri Medici
Ospedale di Lavagna

Presso la S.C. Neurologia “Ambulatorio multidisciplinare per la SLA”. Accesso tramite prenotazione telefonica (tel 0185-329581) da lunedì a venerdì ore 9-12; Medico: Dott. Rinaldo Colombo, infermiera: dott.ssa Paola Del Monte. Presso l’Ambulatorio è disponibile una psicologa.

Ospedale di Sanremo /

Presso S.C. Neurologia ad indirizzo neurodegenerativo e neuroriabilitativo. Responsabile Dott. Franco Traverso (sostituto) tel 0184 536483. Ambulatorio 0184536474

Ospedale di Imperia

Presso la S.C. Neurologia e centro ictus, Responsabile Dott. Carlo Serrati tel. 0183 537390. Ambulatorio/Day hospital tel 0183 537393/ 315 email: im.neurologia@asl1.liguria.it

O. S. Andrea La Spezia

Presso la S.C. Neurologia, direttore dott. Antonio Mannironi.  “Ambulatorio malattie neuromuscolari e malattie rare”, con richiesta del medico curante e prenotazione telefonica (0187533436) per la prima visita; l’ambulatorio, attivo dal 2008, è autorizzato alla certificazione delle malattie rare. Medico: dott. Alessandro Beronio.

Centro Clinico NeMO di Arenzano

presso l’Ospedale la Colletta in via Giappone 5 – 3° Piano. Contatti: 010.8498050 

Attivo da dicembre 2010, NeMO Arenzano è un Centro di riabilitazione specialistica per il recupero e la rieducazione funzionale, con l’obiettivo di offrire un unico punto di riferimento ospedaliero, altamente specializzato, che si coordini strettamente con le realtà già presenti sul territorio, consentendo la realizzazione di un percorso di presa in carico multidisciplinare già dalle fasi iniziali della malattia neuromuscolare.

Il lavoro in rete vede inoltre la sinergia del Centro  Clinico NeMO di Arenzano con realtà importanti del territorio ligure, quali la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e l’Università di Genova, favorendo un continuo scambio professionale e formativo

REGIMI DI ASSISTENZA
  • Degenza ordinaria
FASCE DI ETÀ UTENTI
  • Adulti
PATOLOGIE TRATTATE
  • Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA);
  • Atrofia Muscolare Spinale (SMA); 
  • Distrofie Muscolari 
  • Neuropatie 
  • Miopatie 
  • Patologie della giunzione neuromuscolare
SERVIZI EROGATI
  • Attività clinica, riabilitativa e psicologica
  • Consulenze specialistiche e diagnosi
  • genetica
  • Sportello informativo e consulenza ausili
  • Formazione specifica e convegni
  • Terapia assistita con animale
STRUTTURE E SERVIZI
  • 400 mq
  • 12 Posti letto degenza ordinaria (8 stanze)
  • 1 palestra
AO Santa Corona – Pietra Ligure

P-O.  Ponente, O. S. Corona di Pietra Ligure, S. C. Neurologia, direttore: dott.ssa Tiziana Tassinari

Ambulatorio per le malattie neuromuscolari (dott.ssa Elena Coco), lunedì dalle ore 9 alle ore 12, appuntamento tramite CUP con richiesta del medico curante. Tel. 019-6232601 (coordinatrice infermieristica) 019-6232600 (dott.ssa Tassinari) email: neurologia.pietra@asl2.liguria.it

ospedale di Savona

Presidio Ospedaliero di Levante, Ospedale di Savona, Via Genova 30, Località Valloria – 17100 (SV)

Reparto: S.C. Neurologia, Direttore: dott. Fabio BANDINI, Tel. 019-8404282/520, Fax 019-8404961

Email: f.bandini@asl2.liguria.it

IRCCS AOU San Martino di Genova

Via De Toni, 5 – 16132 GENOVA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Referente: Dr.ssa Claudia CAPONNETTO
Tel 010-3538390/3537040
e-mail ccaponnetto@neurologia.unige.it
Le prime visite ambulatoriali possono essere prenotate tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), le visite di controllo e le prime visite, per le quali siano disponibili ambulatori dedicati, possono essere prenotate direttamente presso la segreteria degli ambulatori o telefonicamente al numero 010/353 7031 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il Call center telefonico CUP Liguria è attivo nei giorni feriali, sabato escluso, dalle 8 alle 18. I numeri da contattare sono: numero verde 800 098 543 gratuito da rete fissa – numero 010 5383 400 da cellulare e rete fissa (a tariffazione urbana).

Provvidenze economiche
Esenzione Tassa Automobilistica per disabili

L’esenzione permanente dal pagamento della tassa automobilistica è prevista per i veicoli destinati alla mobilità dei soggetti portatori di handicap o invalidi.
Essa riguarda le autovetture, gli autoveicoli per trasporto promiscuo, gli autoveicoli per trasporti specifici, le motocarrozzette, i motoveicoli per trasporti specifici, con limitazione di cilindrata fino a 2000 centimetri cubici, per vetture a benzina, e fino a 2800 centimetri cubici, per vetture diesel.
L’esenzione viene concessa per un solo veicolo, e spetta se l’auto è intestata al disabile ovvero a un familiare che lo ha fiscalmente a carico.
Attualmente, il rilascio delle esenzioni per disabili è gestito dall’Agenzia delle Entrate competente per territorio, cui devono pertanto essere inoltrate le richieste.

Il fondo per la non autosufficienza in Liguria

FNA2011:
500 – 800 – 1.000 – 1.200 euro mensili in base alla stadiazione
Dal 2012 al 2017 per le persone con Sla previste tre stadiazioni con tre diversi importi (500-800-1.000 euro  a cui poteva essere aggiunto un ulteriore contributo di 200 euro per ragioni socio-economiche). I pazienti hanno sempre percepito tali somme senza interruzioni sul territorio di tutte le ASL.
FNA 2016: dall’inizio del 2018 è in vigore la Delibera 137 del 9.11.2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria che fa riferimento al FNA 2016 e prevede un’unica fascia di contributo per i malati gravissimi, comprese le persone con Sla,  di 1.200 euro (anche se la delibera recita “fino a 1.200 euro”). Queste nuove norme saranno applicate alle nuove diagnosi, mentre  i pazienti valutati con il criterio delle delibere precedenti verranno rivalutati (in gran parte questo è già avvenuto) e dove si è riscontrerà un aggravamento tale da farli considerare gravissimi percepiranno l’importo di 1.200 euro. I pazienti il cui decorso di malattia risulterà stazionario  continueranno a percepire la somma già attribuita.  La delibera 137 di Alisa fa riferimento alle delibere precedenti n. 446 del 27.3.2015 “Delibera quadro – Sistema integrato sociosanitario per la disabilità”e la n. 1298 del 30.12.2016 “Modifica del Sistema di misurazione e valutazione della performance”.
Altre provvidenze

Servizi
Supporto Psicologico

SAVONA-IMPERIA
Da parte della sezione AISLA viene fornita assistenza psicologica al domicilio del paziente e, nello studio, al care-giver

Sportello di ascolto

GENOVA
Sportello telefonico al numero 347/0649209, risponderà Franca Carnevali nei seguenti orari:
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30

SAVONA-IMPERIA

Viene fornita assistenza di conforto telefonica (mensile e al bisogno del paziente e/o familiari) e vengono organizzate visite domiciliari dei volontari.
Sportello aperto presso la sede a Bergeggi, a Dego e a Imperia su appuntamento

– SEDE DI BERGEGGI (SV) Tel: 3477462575 presso Comune di Bergeggi (SV) – Via De Mari, 28
– DEGO (SV) Tel. 320/3614920 presso ex asilo Oddera, Via Chiappa 1

-Imperia – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30

Trasporto attrezzato

GENOVA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato a cura Croce Azzurra Fegino.
SAVONA-IMPERIA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato per visite mediche.

Servizi al domicilio

GENOVA

  • Assistenza da parte dell’Ass. ” Gigi Ghirotti” di Genova, per pazienti affetti da Sla,   mediante  equipe integrata multidisciplinare, coordinata dalla neurologa palliativista e costituita da infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, fisioterapisti e volontari. Su indicazioni della neurologa sono previsti interventi a domicilio del pneumologo e del foniatra dell’ASL 3 genovese.
  • Dal mese di settembre  2017 è attivo il   servizio a domicilio per la sostituzione (programmata e in urgenza) della Gastrostomia Radiologica Percutanea (PRG) per la nutrizione enterale, garantito da team di infermieri dell’ospedale Villa Scassi della ASL 3.
  • Dal mese di settembre 2017 e’ attivo il servizio di sostituzione  della  cannula endotracheale  per i  pazienti con tracheotomia chirurgica, garantito dai pneumologi dell’ospedale Villa Scassi dell’ASL3
  • Interventi riabilitativi a domicilio (fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale) fisioterapia  a cura dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

SAVONA-IMPERIA

L’ASSISTENZA DOMICILIARE opera in collaborazione con l’équipe delle Cure Palliative, a cui vengono affidati malati in casi particolari.
La Sezione AISLA SV-IM interviene ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL, con i progetti di assistenza Psicologica, Pneumologica e Nutrizionale.

L’assistenza riabilitativa e quella foniatrica vengono fornite dall’AISM, tramite convenzione con l’ASL.

ASL 1:

L’ assistenza domiciliare viene erogata dai Distretti sanitari:

Distretto Imperia: Telefono 0183 537 504 e-mail: im.distretto@asl1.liguria.it – im.distretto.segr@asl1.liguria.it

Distretto Sanremo: telefono 0184 536 784 e-mail: sr.distretto2@asl1.liguria.it

Distretto Ventimiglia: telefono 0184 534 802 e-mail: xx.distretto@asl1.liguria.it

ASL 2:

L’assistenza domiciliare viene erogata dalla S. C. Assistenza Anziani e Disabili

Tel. 0194405293 e-mail: n.robutti@asl2.liguria.it;

Ciascun distretto (Albenganese, delle Bormide, Finalese e Savonese) fornisce assistenza domiciliare infermieristica, medica e riabilitativa.

ASSISTENZA PNEUMOLOGICA

ASL 1 Imperia – Assistenza Ventilazione gestita da S.C. Pneumologia Responsabile dott. Claudio De Michelis, tel. 0183 539016, Ambulatorio: 0183 537028/031

ASL 2: L’assistenza per la gestione della ventilazione non invasiva e invasiva è fornita da medici e infermieri dell’Assistenza Domiciliare e dall’Ospedale, con l’aiuto di un medico dedicato che si reca al domicilio dei malati anche per la sostituzione della cannula endotracheale.

ASSISTENZA NUTRIZIONALE

ASL 1 Assistenza nutrizionale erogata da S.S.D. Nutrizione ospedaliera e territoriale. Responsabile dr.ssa Stefania Demontis tel 0184 536560 cell.3204387413

Ambulatorio Distretto di Sanremo tel. 0184 536863 e-mail: sr.diabetologia@asl1.liguria.it

Ambulatorio Distretto di Imperia tel 0183 537358 e-mail: im.dietologia@asl1.liguria.it

ASL 2 Savonese – L’assistenza nutrizionale per la nutrizione artificiale è fornita da infermieri e medici dell’Assistenza Domiciliare, in collaborazione con gli ambulatori nutrizionali del Team di Dietetica e Nutrizione Clinica (a Savona: “Ambulatorio per la malnutrizione”, a Pietra Ligure: “Ambulatorio Nutrizionale”); la sostituzione della sonda gastrostomica (RIG o PEG) viene effettuata anche al domicilio.

PROTESICA E AUSILI

ASL 1: Fornitura Ausili erogata da S.C. Medicina convenzionata e Protesica. Responsabile dott. Vincenzo Fatone (sostituto) email: protesica@asl1.liguria.it tel 0183 537816

ASL 2: La fornitura degli ausili è garantita attraverso l’Ufficio Protesi e Ausili di ciascun Distretto, mediante “Allegato A” compilato dal Medico Specialista competente per specialità in possesso del ricettario regionale.

Tempo libero accessibile

GENOVA
Dall’estate 2017 AISLA ha aderito al progetto “Mare per Tutti”, spiaggia libera di Vernazzola (Genova) attrezzata con servizi di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di carrozzine adatte anche alla balneazione, lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda.
Ubicazione e recapiti: Spiaggia di Vernazzola Genova – Sturla, via Bartolomeo Chighizola (accesso vicino alla società canottaggio)
SAVONA

Dal 2017 AISLA sostiene economicamente “Lo scaletto senza scalini”, spiaggia libera con servizio di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda per persone con mobilità ridotta. L’assistenza in spiaggia è prevista per tutta la giornata, mentre l’accompagnamento in mare con carrozzine adatte è garantito dalle 9 alle 13 e 14,30 alle 18,30. Quest’estate, a causa della pandemia, è prevista l’apertura dall’ 1.7 al 31.8, saranno previsti due accessi giornalieri e, per accedere, sarà necessaria la prenotazione almeno 24 ore prima al numero sottoindicato. Ubicazione e recapiti: via Vittorio Veneto di fronte al civico n. 44, tel. 377-4792481.

ESTATE 2020: UNA STAGIONE CHE RICORDEREMO PER SEMPRE

A poche settimane di distanza da quella che rimarrà senza dubbio un’estate che non dimenticheremo mai, possiamo affermare che, grazie all’impegno e alla perseveranza di persone straordinarie, ce l’abbiamo fatta! Abbiamo attraversato mesi caratterizzati da timore e incertezza, (altro…)

CONFIDO: 4 ZAMPE IN CORSIA

Al Centro Clinico NeMO la cura assume forme diverse: dall’assistenza alla ricerca clinica, senza mai distogliere l’attenzione alla qualità di vita (altro…)

AL VIA IL FOCUS SLA: DAGLI SVILUPPI DELLA RICERCA ALLE NUOVE TERAPIE

 Avviati a Genova oggi, 27 settembre, i lavori delle tre giornate che si protrarranno fino a sabato 29 settembre, dedicate alle novità della ricerca scientifica sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza e che vede a confronto ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti (altro…)

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