L'attività del centro d'ascolto di AISLA
Al fine di sostenere i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, ma anche il personale addetto all’assistenza, AISLA ha aperto nel 2003 il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”.
Il Centro prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti competenti per affrontare le problematiche sulla SLA.
Fanno parte dell’equipe del Centro d’ascolto 21 specialisti:
- 3 neurologi
- 2 psicologhe
- 2 pneumologi
- 2 fisiatra
- 2 esperti in ausili per la comunicazione
- 1 logopedista, specialista in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologa
- 1 caregiver esperto
- 1 medico nutrizionista
- 3 assistenti sociali
- 1 infermiere
- 1 medico palliativista
- 1 consulente previdenziale e assistenziale
- 1 avvocato
Dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’ascolto ha risposto a più di 8.000 chiamate.
Le consulenze sono gratuite e, nel 2016, il servizio è stato attivo il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 09.00 alle 17.00, raccogliendo 2.569 chiamate tra cui il 31% al medico palliativista, il 27% al caregiver esperto e il 10% ai neurologi.
Oltre all’ascolto e alla consulenza professionale AISLA fa seguire sempre, laddove necessaria, una concreta azione di supporto.
LA COMPLESSITA’
- La “Gestione Standard” identifica la percentuale di malati per i quali la prassi – risposta codificata – risponde in modo adeguato e tempestivo alle tematiche clinico-assistenziali territoriali
- Nella “media complessità” sono rappresentati gli aspetti sociali – finanziari (risorse economiche e/o ambientali), familiari (composizione, conflittualità, ridotto investimento e/o risorse psicoemotive disponibili) – così come la conoscenza sommaria espressa dagli attori del territorio, che comportano la ricerca di risposte aggiuntive presenti nel Centro d’Ascolto AISLA, tra questi i disturbi comportamentali, la mancanza di terapie personalizzate o integrate, le risorse economiche e quelle strumentali
- Nella “alta complessità” si identificano coloro che presentano un quadro di fragilità clinica e assistenziale che non sono stati ancora completamente riconosciuti a livello documentale in quanto evoluzione di una malattia a prognosi infausta che ha migliorato la sua sopravvivenza senza adattare completamente i processi definiti: il distress respiratorio, il distress esistenziale, la richiesta di suicidio assistito, così come la ridotta/assente presenza di setting adattabili al contesto, la mancanza di tutor decisionale, la ridotta competenza modulare
