Mese: Marzo 2018

Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili

Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili


di Paolo Zanini

La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)

RESOCONTO PRESIDIO 15/03/2018

RESOCONTO PRESIDIO 15/03/2018

 
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo,  assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):

  • Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri,  saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
  • Taranto: 1.280 domande = 390 noti +  890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
  • Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi.  Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
  • Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
  • Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
  • Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.

Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
 
 
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.

Ciao Stephen, grazie!

Stephen Hawking se ne è andato lasciando una grande eredità: la vita vale sempre la pena di essere vissuta perché
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NUOVO TRIAL SUL RELDESEMTIV NELLA SLA

L’azienda Cytokinetics si è concentrata su un farmaco di nuova generazione, il reldesemtiv,  che come il precedente Tirasemtiv (CK-357) agisce a livello muscolare determinando un aumento della forza muscolare. Non essendo in grado di penetrare nel sistema nervoso,  sulla carta non
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TOSCANA: FNA 2017, oltre 3.6 milioni per “interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA”

Con Dgr 225 del 6 marzo 2018Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione (altro…)

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La storia di Alessandra, socia e volontaria

«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)

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