Questo, almeno, è ciò che paiono suggerire gli esiti di un incontro  svoltosi lo scorso 15 marzo tra i rappresentanti delle Associazioni di pazienti, tra cui una delegazione di Aisla Onlus, l’assessore alla Salute e alle Politiche Sociali,  i dirigenti dei competenti dipartimenti di Regione Sicilia.
Palermo, 17 marzo 2018 – I rappresentanti della Regione  hanno evidenziato come  sia nella ferma intenzione dell’attuale Governo siciliano fare in modo che il 2018 sia un anno di svolta dopo circa 18 anni di paralisi.
In tale ottica sono in programma:
–          Potenziamento delle UVM delle Asp attraverso l’impiego di somme di PSN
–          Creazione dell’osservatorio delle disabilità
–          Emanazione legge quadro sulla disabilità
–          Tutela della disabilità + funzionalità delle UVM, come obiettivo primario dei direttori generali delle Asp
–          Revisione del piano socio sanitario.
E’ emerso come attualmente i distretti non funzionino e come i progetti integrativi in molti casi non siano mai stati concretizzati. Restano pertanto ancora a disposizione importanti somme di denaro che è invece potrebbero essere destinati ai progetti assistenziali in favore dei disabili gravissimi  e delle loro famiglie.
E’ prevista la creazione del portale della disabilità per rimediare all’eccessiva parcellizzazione dei PUA.
E’ stato assicurato anche il mantenimento dell’assegno di cura (ex contributo Crocetta): finora sono state presentate 31.000 domande, esitate tutte entro il 28.2.18, e ne sono state valutate positivamente 12.710. A disposizione c’è una dotazione prevista di 200 milioni di euro (somma dei 180 milioni di euro del 2018 e dei fondi in recupero del 2017).
Le Associazioni dei pazienti dal canto loro hanno fatto presente che:

1. L’assegno di cura deve essere aggiuntivo e non sostituivo ai servizi.
2. Lo stanziamento delle risorse previsto è insufficiente rispetto alle reali necessitò di malati e famiglie: occorrono infatti almeno 450 milioni di euro.
3. La Regione deve diventare un effettivo organo di controllo di Asp e Comuni.
4. La nuova legge quadro non serve. Basta dare concreta applicazione alla normativa già esistente.
5. L’assegno di cura può essere rivisto negli importi solo se vengono assicurati  servizi di qualità.
6. L’assegno di cura deve essere erogato mensilmente e non trimestralmente. Regione Sicilia, inoltre, deve erogare immediatamente le mensilità di gennaio, febbraio e marzo 2018 ancora non accreditate alle famiglie,  le quali contando proprio su quelle risorse hanno già assunto specifici impegni con assistenti, badanti che al momento non sono state in grado di fronteggiare. In caso contrario le Associazioni presenteranno diffide e i singoli pazienti decreto ingiuntivo ex art. 700.
7. vanno immediatamente pianificate azioni anche in favore dei disabili gravi.
8. I richiedenti l’assegno di cura hanno diritto di sapere, e di saperlo subito, se la loro richiesta è stata accolta o meno.

Entrambi gli assessori regionali hanno più volte ribadito di  essere a disposizione per recepire qualsiasi suggerimento o indicazione,  auspicando un rapporto non di contrapposizione con le Associazioni dei pazienti, ma di collaborazione.
Per ciò che concerne in particolare la SLA, gli uffici regionali hanno ascoltato la segnalazione di Aisla concernente gli incomprensibili ritardi dei Comuni nell’erogazione del contributo sla e garantito rimedio.
Hanno inoltre garantito impegno a ristrutturare la dotazione di comunicatori oculari gestita dall’asp di Catania.
Auspichiamo che tutti gli impegni presi possano essere rispettati.