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CALABRIA: la Regione garantisce continuità erogazione dell'assegno di cura
A seguito delle dimissioni dell’assessore alle politiche sociali Robbe, incontrata il (altro…)

Sla familiare, che rischio?
Dal Blog del prof. Mario Sabatelli di Repubblica
“Gentile Professore,
Mio zio è morto di Sla. Mio papà, fratello di mio zio, ha anche lui la Sla. (altro…)


graduatoria Premio Majori
30/09/2019
Pubblichiamo nel seguito la graduatoria relativa alle candidature pervenute per il Premio Majori 2019
N. | Cognome | Nome | Residenza | Età | Anno Laurea | Punteggio finale | |
1 | Ghadif | Nadia | Castiglione delle Stiviere (MN) | 23 | 2018 | 89,7 | |
2 | Banfi | Chiara | Milano | 24 | 2018 | 85,5 | |
3 | Barone | Arianna | Verbania | 27 | 2017 | 85,0 | |
4 | Esposito | Giuseppe | Somma Vesuviana (NA) | 23 | 2019 | 83,9 | riserva |
5 | Lavezzi | Gaia | Ravenna | 23 | 2019 | 82,3 | riserva |
6 | Manisi | Mattia | Verbania | 24 | 2018 | 77,6 | riserva |
7 | Scarpa | Anna | Verona | 26 | 2017 | 75,4 | |
8 | Bionda | Federico | Verbania | 26 | 2018 | 68,9 | |
9 | Boncompagni | Michela | Rieti | 29 | 2017 | 65,3 | |
10 | Fiore | Gabriella | Triggiano (BA) | 22 | 2018 | 62,3 | |
11 | Mascaro | Anna | Corigliano-Rossano (CS) | 23 | 2019 | 39,5 |

Il 20 giugno sarà inaugurata a Roma la Biobanca Nazionale SLA
Giovedì 20 giugno, alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte, sarà inaugurata a Roma, presso il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, la Biobanca nazionale sulla SLA, (altro…)


Proroga dell'inserimento del medicinale «Edaravone» nell'elenco dei medicinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazionale
Su richiesta di AISLA, nelle sedute dell’8, 9 e 10 maggio scorsi, la Commissione Tecnico Scientifica (CTS) dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha deciso di rinnovare l’autorizzazione (altro…)

Lombardia, deliberato programma operativo regionale a favore di persone con gravissima disabilità
La Giunta regionale con Dgr 1253 del 12 febbraio 2019 (altro…)

RNS60: in 18 centri italiani prosegue l’arruolamento per la sperimentazione
Avviso: in data 20/12/2019 è stato raggiunto il target di pazienti da arruolare per lo studio.
Si tratta di uno studio multicentrico che è condotto grazie al supporto dell’associazione ALSA (l’americana ALS Association), ALS Finding a Cure, dell’associazione “Get out ONLUS” e di altre donazioni spontanee.

Giuseppe D’Acchioli consegna ad AISLA Bergamo il ricavato del suo libro "I pensieri del Cuore"
Lo scorso 5 dicembre, presso la sala Carminati della BCC di Treviglio, si è tenuta una breve conferenza stampa per la consegna alla Presidente Provinciale Bergamasca dell’AISLA , Dott.ssa Anna Di Landro, del ricavato del libro di Giuseppe D’Acchioli “I PENSIERI DEL CUORE”. (altro…)


"Ti porto io", una storia di amicizia che abbatte le barriere
E’ in proiezione nelle sale cinematografiche di tutta Italia il documentario “Ti porto io” (vedi il trailer) distribuito in Italia (altro…)


Dalla Fondazione Vialli&Mauro Golf Cup 2018, 160mila euro sostenere la ricerca sulla Sla
La competizione benefica organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro per raccogliere fondi a favore della Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha festeggiato il suo quindicesimo compleanno lo scorso 28 maggio. (altro…)

Aggiornamento assegni di cura Regione Puglia
Durante la riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, (altro…)

RESOCONTO PRESIDIO 15/03/2018
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
- Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri, saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
- Taranto: 1.280 domande = 390 noti + 890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
- Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi. Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
- Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
- Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
- Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.

Aggiornamento Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilità
Bari, 13 febbraio 2018. Questa mattina si è svolto, come concordato la scorsa settimana, l’incontro in Regione Puglia.
Erano presenti i rappresentanti di AISLA, ANFASS, ANMIL, ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI, (altro…)