Cos’è un Registro di malattia?
Il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza della malattia e una più efficace presa in carico dei pazienti, ma anche e soprattutto per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
Il Registro per una patologia rara come la SLA rappresenta uno strumento prezioso per i pazienti, i ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di:

1. fornire un supporto per l’implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza sul territorio;
2. favorire l’arruolamento dei pazienti con SLA in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie;
3. favorire la creazione di una rete operativa tra i centri clinici e gli specialisti distribuiti a livello nazionale;

L’Associazione Registro dei Pazienti Neuromuscolari, di cui AISLA fa parte, insieme a ACMT-Rete, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM e Fondazione Telethon, sarà la forma associativa che accoglierà il Registro SLA: questa Associazione, che ha già esperienze nella creazione e nella gestione di altri Registri di Malattie Neuromuscolari, garantirà i migliori standard di sicurezza e operabilità dei dati che saranno inclusi nel Registro. Per arrivare alla costruzione del Registro è però fondamentale partire dall’indagine preliminare di raccolta dati.