Forlì-Cesena

Contatti

Presidente: Cav. Giuseppe Brescia
cell. 347 4273636
e-mail giuseppebrescia45@gmail.com aisla.forlicesena@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE FORLI’-CESENA
BPER BANCA, IBAN IT50J0538713202000002224916
 
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena, caparbiamente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, nasce ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di Aisla Onlus.
L’esigenza di avere una sezione Aisla a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni politiche, mediche e socio-assistenziali per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia.
Insomma mai più soli!!!
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena conta oggi 31 soci e grazie al supporto di una decina di soci volontari è punto di riferimento nel comprensorio forlivese-cesenate per oltre 60 persone malate di SLA e delle loro famiglie.
La Sezione collabora attivamente con il Gruppo multisciplinare SLA presente presso l’OP Morgagni-Pieantoni di Forlì, coordinato dal dott. Carlo Guidi, dell’U.O. di neurologia di Forli, diretta dal dott. Walter Neri. Con la stessa U.O. ha organizzato formativo dedicato a “Le cure palliative e le scelte terapeutiche nella SLA”.
In questa ottica, la sezione ha attivato ed attivato collaborazioni con la direzione del Dipartimento di Cure Primarie dell’Ausl Forlì e con quelle di Cesena, Rimini e Ravenna e con il Dipartimento Cure Primarie di Riccione, mirate al miglioramento dell’Assistenza Domiciliare Infermieristica alle persone affette da patologia neuromuscolare.
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena ha ottimi rapporti di collaborazione con le Istituzioni locali, continui dialoghi con le Istituzioni religiosi come Diocesi e Parrocchie e con i Clubs come Lions e Rotary infatti, sono proprio i giovani Rotaract ad organizzare la Giornata Nazionale AISLA a Forlì.

Ferrara

Contatti

Referente: Sig. Alberto Botti
Via F.lli Cervi 9 44012 – Scortichino
Cell. 345 7187298
e-mail gliamicidipaolo@alice.it
www.aislaferrara.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE FERRARA
Banca Popolare Emilia Romagna (BPER Banca), IBAN IT34D0538767196000000002797
 
La sezione AISLA di Ferrara nasce nel 2009 e conta ad oggi 12 soci in tutta la provincia. Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è un punto di riferimento sul territorio di Ferrara e provincia per le oltre 45 persone affette da SLA e per le loro famiglie.
La sezione mantiene contatti con le istituzioni e le strutture socio – sanitarie del territorio per garantire costanti livelli di assistenza e una corretta presa in carico delle necessità dei malati di SLA ed ha contribuito, se pure con scarsi risultati, alla stesura del PDTA in corso di attuazione.
È inoltre in essere una proficua collaborazione con la ASP di Ferrara per la realizzazione di corsi di indirizzo e formazione per care giver.
Grazie anche alle proficue collaborazione con importanti realtà locali , tra queste diverse società sportive dilettantistiche, primo fra tutti il “Trofeo della Solidarietà”, la squadra maschile “Hockey Bondeno” che milita in serie A2, e alcuni gruppi musicali come “I Klintos” e “Officine Zambelli”, AISLA Ferrara organizza momenti di sensibilizzazione ed informazione sulla malattia ed importanti iniziative di raccolta fondi.
Più recente ma non meno importante la collaborazione con “Juventus Club SCORTICHINO “ e “Officina Ferrarese , Club del motorismo storico” che ci ha consentito, insieme con il contributo di altri donatori,  il proseguimento per il quinto anno consecutivo del “Progetto di Supporto Psicologico” che dovrebbe essere definitivamente superato dall’entrata in vigore sul territorio della provincia ferrarese del PDTA di prossima attuazione che prevede l’attività di supporto psicologico per i malati SLA  a totale carico del SSN.
Aisla Ferrara è anche una fattiva sostenitrice del progetto “Casa Sollievo di Ferrara”. Un progetto della Fondazione ADO per la realizzazione di una residenza sanitaria, già in fase di realizzazione, per pazienti con patologie neurologiche, tra le quali la sclerosi laterale amiotrofica
Il progetto nasce dalla volontà di aiutare e assistere i pazienti e i loro familiari nelle fasi più invalidanti della malattia, con una presa in carico globale e un’assistenza di alta qualità in un ambiente accogliente, competente e ricco di umanità e solidarietà. L’assistenza sarà completamente gratuita e sarà possibile ospitare i pazienti anche per brevi periodi di convalescenza o per ricoveri di sollievo.

Modena

Contatti

Presidente: Claudio Pignatti
Telefono 059 2033840
Via Canaletto Sud 88 – 41122 MODENA
orari di apertura Sezione: martedì e giovedì dalle 9,00 alle 12,00
e-mail aislamo@comune.modena.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE MODENA
BANCA POPOLARE DELL’EMILIA E ROMAGNA AG.15,
IBAN IT60E0538712903000002061234

La sezione Aisla di Modena nasce nel 1996, dapprima come soggetto giuridico autonomo e poi come sezione dell’AISLA Nazionale, a seguito dell’impegno di alcune persone i cui familiari erano stati colpiti da SLA.
Oggi la sezione conta 13 soci, 4 volontari attivi ed è il punto di riferimento non solo per circa 60 ammalati della Provincia di Modena ma anche per altrettanti malati di province limitrofe ed anche lontane che si rivolgono all’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena diretto dalla Dr.ssa Jessica Mandrioli.
L’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena è nato, in collaborazione con la clinica neurologica dello stesso ospedale, per una ferma volontà della associazione che, in un primo momento, ha promosso un premio di laurea per una ricerca epidemiologica SLA nella Provincia di Modena e, successivamente, proprio sulla scorta della suddetta tesi, ha supportato la creazione di un servizio multidisciplinare sia ospedaliero che sul territorio.
Tale ambulatorio è altresì responsabile della tenuta del registro SLA della regione Emilia Romagna che, sulla base di un database informatico voluto e finanziato dalla sezione modenese, è in grado di dialogare con i registri nazionali ed internazionali.
AISLA sezione di Modena ha rapporti con gli Enti Locali Territoriali, in particolare con Comune di Modena, Provincia di Modena e Regione Emilia – Romagna, con gli Ospedali Policlinico, S. Agostino – Estense e Ospedali civili di Carpi e Sassuolo, con l’Ausl di Modena, con l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, con le Fondazioni Bancarie del Territorio con particolare riferimento alla Fondazione Cassa di Risparmio di Modena e con la Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola.
La sezione modenese ha poi promosso e collaborato alla stesura del protocollo di assistenza SLA agli ammalati della Regione Emilia Romagna approvato nel 2012.
La sezione, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, promuove spettacoli teatrali, mostre per presentare opere pittoriche, scultoree e letterarie di ammalati sla e ne cura i relativi cataloghi, incontri formativi per i care giver e gli assistenti agli ammalati ed, inoltre, forma ragazzi in età scolare per fare compagnia e fornire aiuto non sanitario agli ammalati di SLA e alle loro famiglie.

Consiglio Direttivo di Sezione

Claudio Pignatti, Presidente
Graziella Cavazzoni , Tesoriere
Consiglieri
Gianni Montermini
Doretta Benzi
Gabriella Mantovani
Marta Poppi
Maria Tralli
Monica Cerfogli
Uber Fava
Cristian Ori

Parma

Contatti

Presidente: Lina Fochi
Cell. 348 8115034 – 347 4597594
e-mail aislaparma@aisla.it riccardo.lina@alice.it
www.noielaslaparma.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE PARMA
Credito Valtellinese, IBAN IT39S0521612700000000000267
 

La sezione di AISLA Parma nasce il 15 dicembre 2006 e conta a oggi 61 soci. Grazie al supporto di 6 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio di per più di 50 persone malate di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Parma ha attivato importanti collaborazioni con le principali strutture socio-sanitarie locali, con i Comuni di Parma e Collecchio ed altre associazioni del territorio, in particolare con vari Gruppi Alpini di Parma e provincia i quali garantiscono collaborazione e supporto non solo per la Giornata Nazionale ma anche nell’ organizzazione e realizzazione di eventi divenuti ormai annuali.

AISLA e AUSL di Parma hanno stipulato una convenzione per l’organizzazione di un progetto di formazione sulle cure palliative destinato ai medici palliativisti di Parma e provincia che seguono le persone malate di sla. L’obiettivo è quello di apportare elementi di buona pratica clinica nelle cure palliative attraverso la diffusione della cultura della medicina palliativa, anche tra operatori sanitari e familiari. Il progetto, attualmente in corso e della durata di 2 anni, prevede incontri periodici di confronto e aggiornamento tra il medico palliativista di AISLA ed i colleghi che hanno in cura le persone con sla al fine di garantire, attraverso le cure palliative, una qualità di vita migliore in tutti gli stadi della malattia.

La sezione organizza annualmente numerose attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia ed eventi di raccolta fondi.

Consiglio Direttivo di Sezione

Lina Fochi, Presidente
Piero Da Prati, Tesoriere
Sergio Picollo, Segretario
Consiglieri
Caterina Corchia
Francesco Guareschi

Piacenza

Contatti

Silvia Borlenghi, Marina Pinto
cell.: 388 9451517 (Tutti i giorni dalle 18,30 alle 20,30)
e-mail aisla.piacenza@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE PIACENZA
Banca di Piacenza, IBAN IT41L0515612600CC0000035184

La sede AISLA di PIACENZA nasce nel 2010 e conta a oggi 16 soci. Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per 35 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di PIACENZA ha attivato un progetto di supporto fisioterapico a domicilio per i pazienti affetti da Sla presenti sul territorio.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

Reggio Emilia

Contatti

Cell. 331-4102040 punto di ascolto telefonico disponibile h24
e-mail aisla.re@gmail.com
www.aislareggioemilia.it

 

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE REGGIO EMILIA
Banca Popolare Emilia Romagna, IBAN IT21T0538712800000001809855
 
La sezione AISLA di Reggio Emilia nasce nel 2008 e conta a oggi 16 soci. Grazie al supporto di 7 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le circa 55 persone affette da sla e le loro famiglie. In particolare segue circa 10-15 famiglie.
La sezione AISLA di Reggio Emilia ha stretto importanti collaborazioni con istituzioni socio-sanitarie e associazioni locali garantendo così alti livelli di assistenza e presa in carico dei malati di SLA e delle famiglie. Tra le collaborazioni attive, quelle con AUSL-Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova (ASMN) e EMMAUS Volontario domiciliare.
La sezione organizza inoltre diverse attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
 

Consiglio Direttivo di Sezione

Presidente Loretta Pavarini
Vice Presidente Andrea Ferretti
Segretario e Tesoriere Santa Sanguanini
Consiglieri: Patrizia Anghinolfi, Silvia Cosci, Zelia Fontanesi, Sara Montanari, Anita Santini.

IRCCS AOU San Martino di Genova

Via De Toni, 5 – 16132 GENOVA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Referente: Dr.ssa Claudia CAPONNETTO
Tel 010-3538390/3537040
e-mail ccaponnetto@neurologia.unige.it
Le prime visite ambulatoriali possono essere prenotate tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), le visite di controllo e le prime visite, per le quali siano disponibili ambulatori dedicati, possono essere prenotate direttamente presso la segreteria degli ambulatori o telefonicamente al numero 010/353 7031 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il Call center telefonico CUP Liguria è attivo nei giorni feriali, sabato escluso, dalle 8 alle 18. I numeri da contattare sono: numero verde 800 098 543 gratuito da rete fissa – numero 010 5383 400 da cellulare e rete fissa (a tariffazione urbana).

Genova

Contatti

Referente: Nadia Secondo
Cell. 349 672 1449
Franca Carnevali Cell. 347 0649209
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:

  • Attività clinica, riabilitativa e psicologica;
  • Consulenze specialistiche
  • Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell’Università San Martino di Genova
  • Servizi di accompagnamento all’accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie
  • Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari
  • Sportello consulenza ausili
  • Momenti di formazione specifici.

In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:

  • Degenza ordinaria riabilitativa
  • Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento
  • Programmi di riabilitazione intensiva.

La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.

Consiglio Direttivo di sezione

Nadia Secondo, Presidente
Anna Cecalupo, Vice Presidente
Vincenzo Vigliotti, Segretario
Roberta Saraceno, Tesoriere
Consiglieri:
Franca Carnevali

Sportello di ascolto

GENOVA
Sportello telefonico al numero 347/0649209, risponderà Franca Carnevali nei seguenti orari:
lunedì, mercoledì e giovedì dalle ore 9.00 alle ore 11.00
martedì e venerdì dalle ore 18.00 alle ore 19.30

SAVONA-IMPERIA

Viene fornita assistenza di conforto telefonica (mensile e al bisogno del paziente e/o familiari) e vengono organizzate visite domiciliari dei volontari.
Sportello aperto presso la sede a Bergeggi, a Dego e a Imperia su appuntamento

– SEDE DI BERGEGGI (SV) Tel: 3477462575 presso Comune di Bergeggi (SV) – Via De Mari, 28
– DEGO (SV) Tel. 320/3614920 presso ex asilo Oddera, Via Chiappa 1

-Imperia – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30

Servizi al domicilio

GENOVA

  • Assistenza da parte dell’Ass. ” Gigi Ghirotti” di Genova, per pazienti affetti da Sla,   mediante  equipe integrata multidisciplinare, coordinata dalla neurologa palliativista e costituita da infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, fisioterapisti e volontari. Su indicazioni della neurologa sono previsti interventi a domicilio del pneumologo e del foniatra dell’ASL 3 genovese.
  • Dal mese di settembre  2017 è attivo il   servizio a domicilio per la sostituzione (programmata e in urgenza) della Gastrostomia Radiologica Percutanea (PRG) per la nutrizione enterale, garantito da team di infermieri dell’ospedale Villa Scassi della ASL 3.
  • Dal mese di settembre 2017 e’ attivo il servizio di sostituzione  della  cannula endotracheale  per i  pazienti con tracheotomia chirurgica, garantito dai pneumologi dell’ospedale Villa Scassi dell’ASL3
  • Interventi riabilitativi a domicilio (fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale) fisioterapia  a cura dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)

SAVONA-IMPERIA

L’ASSISTENZA DOMICILIARE opera in collaborazione con l’équipe delle Cure Palliative, a cui vengono affidati malati in casi particolari.
La Sezione AISLA SV-IM interviene ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL, con i progetti di assistenza Psicologica, Pneumologica e Nutrizionale.

L’assistenza riabilitativa e quella foniatrica vengono fornite dall’AISM, tramite convenzione con l’ASL.

ASL 1:

L’ assistenza domiciliare viene erogata dai Distretti sanitari:

Distretto Imperia: Telefono 0183 537 504 e-mail: im.distretto@asl1.liguria.it – im.distretto.segr@asl1.liguria.it

Distretto Sanremo: telefono 0184 536 784 e-mail: sr.distretto2@asl1.liguria.it

Distretto Ventimiglia: telefono 0184 534 802 e-mail: xx.distretto@asl1.liguria.it

ASL 2:

L’assistenza domiciliare viene erogata dalla S. C. Assistenza Anziani e Disabili

Tel. 0194405293 e-mail: n.robutti@asl2.liguria.it;

Ciascun distretto (Albenganese, delle Bormide, Finalese e Savonese) fornisce assistenza domiciliare infermieristica, medica e riabilitativa.

ASSISTENZA PNEUMOLOGICA

ASL 1 Imperia – Assistenza Ventilazione gestita da S.C. Pneumologia Responsabile dott. Claudio De Michelis, tel. 0183 539016, Ambulatorio: 0183 537028/031

ASL 2: L’assistenza per la gestione della ventilazione non invasiva e invasiva è fornita da medici e infermieri dell’Assistenza Domiciliare e dall’Ospedale, con l’aiuto di un medico dedicato che si reca al domicilio dei malati anche per la sostituzione della cannula endotracheale.

ASSISTENZA NUTRIZIONALE

ASL 1 Assistenza nutrizionale erogata da S.S.D. Nutrizione ospedaliera e territoriale. Responsabile dr.ssa Stefania Demontis tel 0184 536560 cell.3204387413

Ambulatorio Distretto di Sanremo tel. 0184 536863 e-mail: sr.diabetologia@asl1.liguria.it

Ambulatorio Distretto di Imperia tel 0183 537358 e-mail: im.dietologia@asl1.liguria.it

ASL 2 Savonese – L’assistenza nutrizionale per la nutrizione artificiale è fornita da infermieri e medici dell’Assistenza Domiciliare, in collaborazione con gli ambulatori nutrizionali del Team di Dietetica e Nutrizione Clinica (a Savona: “Ambulatorio per la malnutrizione”, a Pietra Ligure: “Ambulatorio Nutrizionale”); la sostituzione della sonda gastrostomica (RIG o PEG) viene effettuata anche al domicilio.

PROTESICA E AUSILI

ASL 1: Fornitura Ausili erogata da S.C. Medicina convenzionata e Protesica. Responsabile dott. Vincenzo Fatone (sostituto) email: protesica@asl1.liguria.it tel 0183 537816

ASL 2: La fornitura degli ausili è garantita attraverso l’Ufficio Protesi e Ausili di ciascun Distretto, mediante “Allegato A” compilato dal Medico Specialista competente per specialità in possesso del ricettario regionale.

Savona-Imperia

Contatti

Presidente Valentina Sguerso
Cell. 347 7462575 (da Lunedì a Venerdì ore 14.00-18.00)
e-mail v.sguerso@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE SAVONA-IMPERIA

BANCO AZZOAGLIO IBAN: IT 18 G 03425 49350 000080127880AISLA Savona-Imperia nasce a gennaio 2008, come sede locale; nel 2012 si costituisce come sezione e conta oggi 30 soci.
Grazie al supporto di una decina di volontari (soci operativi) la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 malati di SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA di Savona e Imperia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali: ASL N. 2 Savonese, Asl N. 1 Imperiese, Comuni di Bergeggi, Cairo Montenotte e Dego, Ospedale Colletta di Arenzano, Regione Liguria e con altre associazioni presenti sul territorio.
AISLA Savona–Imperia organizza iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, delle quali la più rilevante è senz’altro la Fiascolata: una passeggiata enogastronomica accessibile nel verde di Dego (SV).

Consiglio Direttivo di sezione

Valentina Sguerso, Presidente
Luisa Veronese, Vice Presidente
Daniela Ferraro, Segretario
Sandro Panelli, Tesoriere
Consiglieri:

Mirco Bella, Carlo Galletti, Riccardo Gramola, Nada Grasso, Marco Natali, Tiziana Taggiasco, Anna Tognoli, Lorenzo Viassolo

Tempo libero accessibile

GENOVA
Dall’estate 2017 AISLA ha aderito al progetto “Mare per Tutti”, spiaggia libera di Vernazzola (Genova) attrezzata con servizi di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di carrozzine adatte anche alla balneazione, lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda.
Ubicazione e recapiti: Spiaggia di Vernazzola Genova – Sturla, via Bartolomeo Chighizola (accesso vicino alla società canottaggio)
SAVONA

Dal 2017 AISLA sostiene economicamente “Lo scaletto senza scalini”, spiaggia libera con servizio di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda per persone con mobilità ridotta. L’assistenza in spiaggia è prevista per tutta la giornata, mentre l’accompagnamento in mare con carrozzine adatte è garantito dalle 9 alle 13 e 14,30 alle 18,30. Quest’estate, a causa della pandemia, è prevista l’apertura dall’ 1.7 al 31.8, saranno previsti due accessi giornalieri e, per accedere, sarà necessaria la prenotazione almeno 24 ore prima al numero sottoindicato. Ubicazione e recapiti: via Vittorio Veneto di fronte al civico n. 44, tel. 377-4792481.

Fisioterapia

Fisioterapia a domicilio: la fisioterapia nel malato di SLA, anche se ovviamente non è “curativa”, costituisce però un grande sollievo per chi è sempre più costretto all’immobilità, ed è perciò un aspetto fondamentale nel miglioramento delle condizioni di vita. Tale attività si pone l’obiettivo di mantenere le capacità residue, motorie e respiratorie dei pazienti e di coinvolgere i familiari nella gestione a domicilio del paziente anche dal punto di vista fisico, pianificandone la partecipazione alle attività quotidiane, attraverso l’addestramento dei care-giver alle corrette manovre di mobilizzazione e spostamento del paziente.

Sede Regionale

Contatti

AISLA ONLUS Sede Nazionale
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE UMBRIA
UNICREDIT, IBAN: IT93H0200821706000041026930
 
La sezione AISLA di UMBRIA nasce nel 2006. Grazie al supporto di 4 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per 60 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Umbria ha dato vita nel 2011 al progetto “Rete di supporto sociale, psicologico e fisioterapico per i malati di SLA nella regione umbra”. Grazie a questo progetto sono 4 anni che l’associazione erogata gratuitamente alle famiglie servizi di assistenza sociale e fisioterapica e di sostegno psicologico che, di fatto, vanno a vicariare quelli del territorio.
Da un’indagine svolta dall’Associazione presso le famiglie con Sla dell’Umbria è emerso che:
L’area del supporto psicologico non viene sostanzialmente fornita dai servizi territoriali
Sono presenti criticità rispetto alle informazioni, tempistiche e complessità dell’iter burocratico/amministrativo
I servizi di riabilitazione sono ritenuti ampiamente insufficienti
Il 97% delle famiglie umbre ritiene insufficiente in quantità e qualità il servizio erogato dalle Istituzioni senza i servizi integrativi di AISLA.
AISLA in Umbria dialoga con le istituzioni locali per portare alla loro attenzione le esigenze assistenziali dei malati di Sla sul territorio. Questa attività ha portato ad esempio all’apertura di un tavolo tecnico regionale permanente sulla Sla.
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a sostegno dei servizi offerti gratuitamente sul territorio.

Azienda ospedaliera di Perugia

 
Piazza Menghini, 1 – 06129 Perugia
 
 
 
Centro di Riferimento Regionale Umbro per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Direttore: f.f Dr.ssa T. A. Cantisani
Segreteria: 
Tel. 075 – 5784059
neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Segreteria: Tel. 075 – 5784059/4061
e-mail: neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Direzione e Segreteria: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 – 5784059/4061
Degenza Programmata: Blocco L, piano + 2 – tel. 075 – 5784066
Day Hospital e Day Service: Blocco P, piano 0 , Tel. e Fax. 075/5784053
Ambulatori: Blocco L, piano + 2 , Tel. 075 – 5784059/4061
EQUIPE MEDICA
Brunori Paola (Responsabile), Cecconi Michela.
Staff infermieristico
Coordinatore: Chiattelli Sauro – tel. 075 – 5784236
Infermeria: tel. 075 – 5784066
Staff tecnico
Coordinatrice: Arcuri Francesca – tel. 075/5784069
Altri operatori sanitari
Psicologa Dr.ssa Febbraro Flavia – tel. 075 – 5784058
Assistenza sociale:  tel. 075 – 5784059/4061
 
ATTIVITA’
Al Centro di Riferimento sono stati attribuiti compiti operativi, di garanzia e di verifica all’interno di una rete assistenziale  regionale da implementare e perfezionare:
• garantire l’appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale della malattia;
• garantire l’appropriatezza nel processo di comunicazione della diagnosi e prognosi alla persona con SLA e alla famiglia;
• garantire il monitoraggio clinico periodico delle persone affette da SLA per una piena presa in carico delle problematiche emergenti secondo i criteri della buona pratica clinica;
• garantire l’appropriatezza dei Percorsi Assistenziali Integrati (PAI) per le singole persone affette da SLA;
• garantire la presa in carico globale dei pazienti attraverso l’attivazione delle reti assistenziali e di supporto a garanzia della continuità assistenziale (MMG, CdS, Specialistica, Riabilitativa, Palliativa);
• garantire la rilevazione dei dati epidemiologici relativi alle persone affette da SLA attraverso il registro della SLA per il quale il CdR deve organizzare la rilevazione delle prestazioni sanitarie riferite al singolo assistito per garantire il flusso corrente di dati verso la Regione Umbria che li contemplerà all’interno del Registro regionale Malattie Rare;
• certificare la malattia (che rientra nel novero delle Malattie Rare) con tutte le facilitazioni che ne derivano per le persone affette da SLA;
• promuovere programmi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.

Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti

Via dei Vestini – 66013 CHIETI
Centro Regionale Malattie Neuromuscolari

Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Ubicazione VII livello corpo M
Direttore
Prof. Marco Onofrj onofrj@unich.it
Tel. 0871.358525
Fax 0871.562019
e-mail neurologia.chieti@asl2abruzzo.it
Ambulatorio Centro Regionale Malattie Neuromuscolari
Dott. Antonio Di Muzio
Dott.ssa Margherita Capasso
Tel. per prenotazione prime visite 0871-358585
da Lunedì a Venerdì ore 8.30-13.30

Gli ambulatori del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari sono situati nel corpo M, al livello 6 (ambulatori 11 e 12).

L'Aquila

Contatti

Marco Di Norcia
Cell. 342/5181483 – 349/5311705
e-mail: marconorcia@virgilio.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE L’AQUILA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
La sede AISLA L’Aquila nasce a giugno 2012. Grazie al supporto di diversi volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le 36 persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti a L’Aquila e provincia.
La sede AISLA L’Aquila ha attivato importanti collaborazioni con le principali istituzioni locali tra cui la Asl di Avezzano-Sulmona-L’Aquila, Regione Abruzzo e l’Associazione medici cattolici abruzzesi .
La sede, oltre ad importanti iniziative di raccolta fondi sul territorio, organizza corsi di formazione per infermieri e fisioterapisti che si occupano della gestione domiciliare dei pazienti con SLA.

Pescara

Contatti

Patrizia Vendetti
Cell. 333 8374219 (martedì e giovedì dalle 17 alle 19)
e-mail patriziavendetti@virgilio.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE PESCARA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
 
La sede AISLA di PESCARA nasce nel Maggio 2007 per volontà del Dr. Umberto Palmerio: medico affetto da SLA, volontario e Referente AISLA deceduto poi a causa della malattia nel 2012.
La sede si è ricostituita nel 2013 grazie ad un gruppo di volontari e conta a oggi 6 soci anche con la provincia di Teramo ove AISLA non ha una rappresentanza.
Grazie al supporto dei soci stessi e dei volontari la sede è il punto di riferimento e di ascolto sul territorio per le circa 65 persone malate di SLA che si contano nelle due province e, naturalmente, per le loro famiglie.
La sede AISLA Pescara è stata la prima sede abruzzese ad attivare i Gruppi di Aiuto nell’ambito del progetto “Camminiamo Insieme …” coordinato dalla Dr.ssa Valeria Di Nicola. Il progetto, finanziato dalla Sede Nazionale nell’ambito dell’Operazione Sollievo (grazie all’importante raccolta dell’ICE BUCKET CHALLENGE 2014), ha permesso l’avviamento di Gruppi di Aiuto mensili e progetti di supporto psicologici domiciliari in tutta la regione, con la collaborazione di una psicologa appositamente formata all’interno del GipSLA (Gruppo Psicologi SLA – AISLA Onlus).
Il progetto è in fase di nuova rimodulazione per programmare interventi più omogenei, efficienti ed efficaci sul tutto il territorio regionale.

Azienda Ospedaliera di Padova

Via Giustiniani, 2 – 35128 Padova
Tel. 049 8211111
U.R.P. 049 8213200 – 049 8212090
E-mail urponline@aopd.veneto.it
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Centro per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari e nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Direttore: Prof. Dott. Maurizio Corbetta
Referente: Dr. Gianni SORARU’
Tel 049-8213645/646 (Lun-Ven 8-14)
Fax 049-8751770
E-mail cl.neurologica@aopd.veneto.it
Cell. 339.8005622 SOLTANTO PER CONSIGLI DI NATURA MEDICA inerenti le problematiche specialistiche per le quali i malati vengono seguiti presso il suddetto ambulatorio.
Dal lunedì al venerdì, escluso i festivi, dalle ore 12.00 alle ore 13.00
Segreteria
Prenotazioni visite ed esami Tel. 840.000.664, dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 17.00

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