AISLA Cosenza collabora operativamente insieme ad AISLA RC dal 2014. Conta a oggi 46 soci ed è un punto di riferimento per le 72 persone affette da Sla della provincia ed i loro famigliari. In particolare, la sezione segue trenta pazienti e dal 2014 ha avviato i Gruppi di Aiuto per i familiari dei pazienti affetti da SLA, attivato un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali sia dei malati che dei famigliari.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Francesca Genovese, Presidente
Cell. 366 4226875 dal lunedì al venerdì dalle 16
e-mail info@aislarc.it
Per sostenere i progetti del territorio:
AISLA ONLUS
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT17E0306909606100000109254
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Reggio Calabria nasce nel 2012 e conta a oggi 144 soci. E’ il punto di riferimento non solo delle 60 famiglie con SLAA di Reggio Calabria e provincia, ma anche il punto di riferimento per le altre sezioni AISLA e famiglie della Regione.
Dal 2012 ha avviato i Gruppi di Aiuto per i familiari dei pazienti affetti da SLA , attivato un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali sia dei malati che dei famigliari.
Nel 2013 ha avviato una collaborazione con l’Hospice Via delle Stelle contribuendo alla formazione in cure palliative per la SLA per 8 operatori tra medici ed infermieri.
Nel 2014 ha avviato il progetto/concorso per le scuole superiori della provincia di Reggio Calabria dal titolo “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, in collaborazione con le associazioni Ponti Pialesi, Y Cassiopea e IAMU.it e con il patrocinio morale del Consiglio regionale della Calabria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale e dell’ASP. Il progetto è stato promosso per sensibilizzare i ragazzi delle scuole sulla realtà dei malati di SLA e far capire loro come la tecnologia oggi possa servire per far qualcosa di davvero importante, dar voce ai pensieri di chi è costretto dalla malattia a tacerli. I ragazzi delle scuole hanno realizzato sei spot a fine concorso affrontando in maniera non banale la SLA, dal problema della solidarietà, alla denuncia sociale, all’impegno a “vivere e pensare oltre le barriere”, messaggi di speranza ed impegno sociale, il tutto richiamando in ogni video l’unica cosa che rimane ai nostri malati come unica forma di comunicazione, i loro occhi ,invitando a riflettere sulla grandezza di chi non ha più la possibilità di comunicare con “parole e gesti”, ma continua ad essere vivo, ad amare, ad esprimere le proprie emozioni in silenzio, attraverso solo uno sguardo, a chi vive grazie all’amore di chi gli sta accanto.
La sezione AISLA di Reggio Calabria ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali in particolare con Asp di Reggio Calabria con cui ha organizzato nel febbraio e marzo 2015 il primo corso di formazione accreditato per gli specialisti sul tema “Modello di continuità assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuromuscolare con riferimento alla SLA” all’interno del medesimo progetto portato avanti da luglio 2014 dalla ASP di Reggio Calabria, con la collaborazione di AISLA, e che ha visto la riorganizzazione della rete territoriale di assistenza anche attraverso la creazione di team specialisti multidisciplinare che segue i pazienti a domicilio. Migliorando l’assistenza territoriale dei malati.
Da maggio 2015 finanzia inoltre il PROGETTO TRAINING TEAM: ‘DALLA CURA AL PRENDERSI CURA’
Con detto progetto l’AISLA Reggio Calabria offre attività di affiancamento e formazione continua, finalizzata al trasferimento di competenze e buone prassi già consolidate nell’ambito di centri specializzati e nel settore delle cure palliative non oncologiche, tutor del progetto è la Dott. Cattaneo, medico palliativista, consulente in cure palliative di AISLA Onlus, con una particolare esperienza a 360 ° nel percorso di cura degli ammalati di SLA. La Dottoressa affianca con la propria competenza ed esperienza i team assistenziali dell’ASP di Reggio Calabria che già seguono i pazienti al domicilio (con Delibera ASP n. 579 del 28.07.2014, Modello di Continuità Assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuro muscolare con particolare riferimento alla SLA).
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Consiglio Direttivo
Presidente Francesca Genovese
Vice Presidente Loredana Ierace
Segretario Immacolata Vadalà
Tesoriere Caterina Catanoso
Consiglieri: Agata Lanzetta, Carmelo Genovese, Manuela Infortuna, Domenico Iaria, Pierpaolo Felicetti, Mangiola Pasquale, Francesco Giuseppe Romeo.
U.O. Neuroriabilitazione/SLA
Via Camaldoli, 64 – 20138 Milano (MI)
Palazzina A – PIANO I
Telefono Centralino 02-507259
Telefono Reparto 02-50725274
Responsabile
Dr Mora Gabriele gabriele.mora@fsm.it tel. 02-50725260
Coordinatore infermieristico
Sig.ra Doriana Cacio doriana.cacio@fsm.it tel. 02-50725274
UO Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia
Via Manzoni, 56 – 20089 Rozzano (MI)
Telefono Centralino 02-82241
Telefono Reparto 02-82246443 Responsabile
Dr Nobile Orazio Eduardo eduardo.nobile_orazio@humanitas.it Medico di Riferimento
Dr Terenghi Fabrizia fabrizia.terenghi@humanitas.it Prenotazioni
Servizio Sanitario Nazionale – 02 82248282 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Libera professione – 02 82248224 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Dipartimento di Neurologia
Palazzina DiMeR, piano 1° e 4°
Via Olgettina, 48 – 20132 Milano (Italia)
Tel 02-26432813
Fax 02-26432974 Responsabile
Prof. Giancarlo Comi Medici di riferirmento
Ambulatorio: Dr Federica Cerri, Dr Nilo Riva
Div. Neurologia: Dr Vittorio Martinelli
Div. Neuroriabilitazione: Dr Mauro Comola
SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia
Viale Borri, 57 – 21100 Varese (VA)
Telefono Centralino 0332-299111
Telefono Reparto 0332-278427 Responsabile
Dr Bono Giorgio Giovanni giorgio.bono@asst-settelaghi.it tel. 0332-278427
SC Neurologia
Ambulatorio Malattie Neuromuscolari e Neuropatie
Centro accreditato regionale per le malattie rare, accetta prenotazione diretta dal personale infermieristico formato del Reparto su segnalazione dello specialista Neurologo
Viale Pietro Albertoni, 1 – 46100 Mantova (MN)
2° piano – blocco A
Telefono Centralino 0376-2011
Telefono Reparto 0376-201686
E-mail Reparto neurologia@asst-mantova.it Responsabile
Alfonso Ciccone Coordinatore
Sabrina Signorelli
Divisione di Neurologia, Ambulatorio malattie rare e disturbi del movimento
Via G.b. Grassi, 74 – 20157 Milano (MI)
Telefono Centralino 02-39041
Telefono Reparto 02-39043114/2317/2279
E-mail Reparto neurofisiologia@asst-fbf-sacco.it Responsabile
Prof. Claudio Mariani Medici di Riferimento
Osio Maurizio osio.maurizio@asst-fbf-sacco.it Tel. 02-39042690
Cislaghi Giuliana cislaghi.giuliana@asst-fbf-sacco.it
Per prenotare visite telefonare direttamente in reparto
Referente: Anna Di Landro
Tel. e fax 0363 814188, orario 13.30-16.00
e-mail annadilandro52@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BERGAMO
BANCO POPOLARE, IBAN IT04V0503410100000000001065
Conto Corrente Postale n. 17464280
La sede di AISLA Bergamo è una delle più storiche: nasce nel 1997 e conta oggi 60 soci.
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Bergamo per più di settanta malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Bergamo organizza diverse iniziative di raccolta fondi per il finanziamento di progetti di sostegno ai malati di SLA, oltre che iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di finanziamento della ricerca.
La sezione ha attivato importanti rapporti con le ASL provinciali e territoriali, oltre che con l’unità Bergamo-SLA ’95 dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, facendosi carico di organizzare degli incontri periodici sia di aggiornamento sulle conoscenze scientifiche della malattia che di collaborazione con le varie unità che seguono i pazienti per affrontare in modo univoco le varie problematiche assistenziali, facendo da tramite con i malati e le famiglie. Organizza anche incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente.
AISLA ONLUS – SEZIONE BRESCIA
Banca del Territorio Lombardo, IBAN IT49Q0873554081066000330798
La sezione AISLA di Brescia nasce nel 2008 come “azione di reazione” di Paolo Marchiori alla SLA, grazie alla sua determinazione si è istituita ufficialmente sezione nel novembre 2010 e conta oggi 77 soci. Grazie al supporto di circa 15 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 100 persone affette da SLA e per le loro famiglie.
AISLA Brescia ha attivato collaborazioni con la direzione generale dell’Asl, con il Centro delle Malattie Rare dell’Asl e degli Spedali Civili, con Fondazione Maugeri di Lumezzane e con le realtà associative del territorio.
La sezione di Aisla Brescia sostiene economicamente il progetto di continuità assistenziale della Fondazione S. Maugeri di Lumezzane, grazia al quale le persone con SLA del bresciano possono usufruire della “Telesorveglianza domiciliare”, a differenti livelli di intensità a seconda se siano in condizioni di instabilità o stabilità clinica, secondo il giudizio del medico referente. Servizio contattabile telefonicamente dal malato e caregiver tutti i giorni h24.
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie e nelle scuole. Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori.
Membri direttivo di sezione
Maria Mario
Flavia Costantini
Annamaria Barba
Flavio Bonini Referente medico
Neurologa Dott.ssa Roberta Morini
Referente Gruppi di Aiuto
Neuropsicologa e Psicoterapeuta Dott.ssa Lidia Gazzi
Referente: Sig.ra Viviana Tombolillo
Cell.: 340 9744800
da lun. a ven. ore 7.30 – 8.30 per urgenze oppure dopo le ore 18.00
sabato e domenica sempre reperibile
e-mail aislacomo@hotmail.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE COMO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT18W 03069 09606 100000001892
BIC BCITITMM
La sezione AISLA Como nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 17 soci. Grazie al supporto della referente provinciale e delle volontarie, Vanna e Silvana, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 50 persone affetta da SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Como ha attivato importanti collaborazioni con Comobrain (Associazione per le Neuroscienze), Azienda Ospedaliera Sant’Anna, Ospedale Valduce, RSA La Villa Ugo Foscolo di Guanzate, RSA Villa San Benedetto Menni di Albese con Cassano, CRI Uggiate Trevano. Grazie a questa fitta rete di contatti per informazioni e aiuti rivolti alle famiglie (ad esempio ricerca di badanti, guida nell’ottenimento dei comunicatori, i dispositivi tecnologici che consentono alle persone di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia).
La sede AISLA di Cremona nasce nell’anno 1999 grazie all’opera di Felice Majori e di Giulia Azzini, Terry D’Avico, Carlisa Lucchi, Giovanna Comelini, Pietro Cavalli: tutti dipendenti degli Istituti Ospitalieri di Cremona.
Si è istituita ufficialmente sezione a marzo 2007 e conta oggi 30 soci.
Grazie al supporto di circa 5 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 10 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Cremona ha attivato
collaborazioni con l’ASST di Cremona, con l’ATS Val Padana (Cremona/Mantova), con il Comune di Cremona, con il CISVOL di Cremona,con la Fondazione Città di Cremona e con una Cooperativa (con queste ultime si sono attivati progetti mirati).
La sezione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e sulla disabilità grave (ad es.SMA) nelle scuole, nelle parrocchie e, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio anche in collaborazione con i Service Club Locali (in particolare con i Lyons Club, i Rotary Club, i Centri Sportivi).
Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori.
BRESCIA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
BERGAMO
La sede di AISLA organizza incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente (Anna Di Landro Tel. e fax 0363 814188, orario 13.30-16.00)
BRESCIA Primo e terzo mercoledì di ogni mese, dalle 17,30 alle 19,30 c/o Casa di cura Domus Salutis, Via Lazzaretto, 3, Brescia, previo appuntamento allo sportello telefonico 3312641399, attivo dal lunedì al venerdì dalle 17 alle 19, risponde la volontaria Annamaria.
Il servizio può essere richiesto a domicilio, anche in giorni e orari diversi, sempre prenotando allo stesso numero.
SETTIMO MILANESE
Ogni primo e terzo giovedì del mese, dalle ore 10.00 alle ore 12.00 (ad agosto lo sportello è chiuso)
Palazzo Granaio di Settimo Milanese – Largo Papa Giovanni XXIII
Per maggiori informazioni e per prenotare una consulenza gratuita: Giancarlo Laudenzi, tel. 340.2953077, glaudenzi@virgilio.it
VARESE
mercoledì dalle 15.00 alle 18.00
Tel. 346 9508181
Casa della Salute in Via S. Pietro, 18 a Busto Arsizio (VA)
BERGAMO BRESCIA
Organizza incontri mensili di Aiuto per malati e famigliari seguiti da una psicologa; il supporto psicologico viene fornito anche individualmente in ospedale e a domicilio. COMO
Dal 2008 organizza incontri mensili di Aiuto per malati e famigliari seguiti da una psicologa; il supporto psicologico viene fornito anche individualmente in ospedale e a domicilio dalle dottoresse Pierluigia Verga e Eleonora Castelnuovo. Il servizio è gratuito e rivolto a pazienti e famigliari. CREMONA
La sezione organizza incontri mensili di gruppi di aiuto destinati ai familiari delle persone con SLA residenti sul territorio presso la sede Asl di Crema, condotti dallo psicologo Fabrizio Zonato. MONZA BRIANZA SONDRIO VARESE
AISLA ONLUS – SEDE MONZA BRIANZA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT45G0306909606100000078145
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Monza e Brianza nasce nel 2007 e conta oggi 14 soci.
Grazie al supporto di circa 7 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 70 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Monza Brianza collabora con il reparto di neurologia dell’Ospedale S. Gerardo e con i distretti sanitari per gli aspetti legati alla presa in carico dei malati di SLA. Dal 2008 è stato attivato, in collaborazione con la ASL di Monza e Brianza un protocollo di assistenza domiciliare (ADI) specifico per i malati di SLA.
Da diversi anni, inoltre, la sezione si occupa, in collaborazione con le istituzioni locali, della formazione dei caregiver.
Durante l’anno la sede di Monza-Brianza partecipa ad eventi ed iniziative volte alla sensibilizzazione sulla malattia.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
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