Sede Amministrativa: Viale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte)
Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719
e-mail segreteria@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS
Bollettino Postale intestato ad AISLA onlus c/c: 17464280
Bonifico Bancario su c/c Banco Popolare, IBAN IT04V0503410100000000001065
E’ qui che è nata l’associazione nazionale. La sezione AISLA di Novara è nasce il 21 aprile 1983 presso la Fondazione S.Maugeri di Veruno su impulso di alcuni neurologi, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, che decisero di aggregarsi per offrire supporto alle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per molti anni è stata la sede legale dell’associazione, successivamente questa fu spostata su Milano e Novara è rimasto il centro nevralgico di AISLA come sede amministrativa di AISLA nazionale e conta a oggi 17 soci.
AISLA Novara è attiva a livello locale con 2 volontari. La sezione ha attivato importanti collaborazioni con l’Ospedale Maggiore di Novara per il progetto “sportello psicologico” attraverso la collaborazione della dottoressa Valentina Solara.
Grazie ad un gruppo di volontari attivi sia sulla provincia di Novara che di Torino, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Novara collabora attivamente con i tre centri di riferimento Piemontesi: AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA; AOU LE MOLINETTE DI TORINO e con l’Unità Operativa Neorulogica Riabilitativa della Fondazione SalvatoreMaugeri di Veruno.
La sezione, grazie alla generosa collaborazione di organizzazioni locali come Rotary Club di Novara, Novara San Gaudenzio, Orta San Giulio, Valticino di Novara, Gattinara, Kiwanis Club Novara e UCID Novara, fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità locale.
Il Progetto “Vola solo chi osa farlo” prevede la creazione a Novara e provincia di un servizio gratuito di assistenza psicologica (avviata a gennaio 2015) e fisioterapica per le persone con SLA.
Regione Calabria utilizzerà l’1% delle risorse ministeriali assegnate tramite il riparto del Fondo Non Autosufficienza 2011 per attività di ricerca, come dispone l’art. 2 comma 3 del Decreto dell’11 novembre 2011 del Ministero (altro…)
AISLA ONLUS – SEDE TORINO BANCA DEL PIEMONTE, IBAN IT95D0304801001000000084289
La sezione di AISLA Torino è neonata (maggio 2016) e conta oggi già 84 soci. Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione vuole essere il punto di riferimento per le circa 230 persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti sul territorio torinese.
AISLA Torino intende avviare una proficua collaborazione con il C.R.E.S.L.A (Centro Regionale Esperto SLA) diretto dal prof. Adriano Chiò, già membro della Commissione Medico-Scientifica nazionale di AISLA Onlus. Il gruppo di volontari si sta attivando, inoltre, per attivare le collaborazioni con le associazioni e istituzioni locali per migliorare sempre più la presa in carico dei problemi legati alla SLA e la disabilità in generale contribuendo a favorire l’accesso e la vivibilità a tutti i disabili di tutte le disabilità in occasione delle feste cittadine ,come le Sagre Astigiane ,Palio di Asti ,arti e mercanti ecc.
Nell’ambito delle iniziative promosse in occasione della IX Giornata Nazionale SLA, la sede di Torino ha offerto gratuitamente “musica classica a domicilio” riservato alle persone con SLA di Torino e provincia e che hanno difficoltà a recarsi autonomamente in Teatro. Grazie alla collaborazione dei Mastri d’Orchestra i volontari di Torino hanno portato la musica al letto della persona malata per offrire un momento di svago, di gioia, ma anche per alleviare la solitudine.
Prossimamente sarà attivo lo Sportello di ascolto, presso la sede della sezione in via San Massimo 31 di Torino.
NEUROLOGIA
Contrada Cattedra Ambulante – 75100 MATERA (MT)
1° Piano – Corpo C
Referente medico per malattie neuromuscolari
Dr Pietro Masciandaro
Tel. 0835 253370
La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 e conta oggi 7 soci.
La sede lucana è stata fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità. “Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”. Umberto Amodeo.
Centro di Ricerca Clinica in Neurologia
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” – Pia Fondazione Card. G. Panico
U.O.C. MALATTIE NEURODEGENERATIVE
Via S. Pio X, 4 – 73039 Tricase (LE) Direttore
Prof. Dott. Giancarlo Logroscino Segreteria Clinica
Tel. +39 0833.773908 Segreteria Scientifica
Tel. +39 0833.773904 – Fax. +39 0833.773909
E-mail: neurodeg.uniba@piafondazionepanico.it
NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it Direttore
Prof.ssa Maria Trojano Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI” Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Salvatore Dongiovanni, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it
Referenti: Loredana Paglialonga
e-mail aislabari.segreteria@virgilio.it
Cell. 351 5330913 rispondono i volontari il martedì e giovedì dalle 13.00 alle 14.30 – dalle 18.30 alle 20.30 ed il sabato dalle 10.00 alle 18.00
Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 e conta a oggi 15 soci. Grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per circa 125 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.
In collaborazione con la ASL di Bari, ha attivato uno sportello di ascolto dedicato alle famiglie di pazienti Sla/Sma e non autosufficienti gravissimi. Lo sportello è gestito dai volontari Aisla che offrono gratuitamente:
Supporto amministrativo alla famiglia rispetto a problematiche di tipo burocratico;
Formazione per i caregivers famigliari e/o professionali;
Ascolta e orienta le famiglie dalla diagnosi di malattia all’accesso ai servizi;
Tutela mediante la raccolta di segnalazioni eliminando ostacoli all’erogazione dei servizi;
Accoglie, informa, semplifica il linguaggio, promuove l’equità di assistenza.
AISLA ONLUS – SEDE BRINDISI
Monte dei Paschi, IBAN IT76B0103079190000063266111
La sede di Brindisi nasce nel 2008 per volontà di Maria Rosaria Passaro, volontaria che si dedica alla comunità sla del territorio con una reperibilità continua e costante.
Nel corso degli anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA, prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
Con l’obiettivo di colmare la mancanza di punti di riferimento e di interlocutori preparati alla malattia, AISLA Brindisi ha attivato tutte le risorse disponibili costruendo, negli anni, ottimi e proficui rapporti di collaborazione con le istituzioni e con le altre associazioni presenti sul territorio pugliese.
In perfetta sinergia con le altre referenti di AISLA Puglia, la sede di Brindisi partecipa a diversi tavoli tecnici istituzionali; il primo dei quali “Organizzazione della rete assistenziale per la SLA” Bollettino Ufficiale Regione Puglia n. 128/2008. Da ricordare, inoltre, l’incontro del 20.06.2008 con il governatore Nichi Vendola e gli Assessori alla Salute e alle Politiche Sociali per individuare le modalità di supporto assistenziale e socio sanitario Bollettino Ufficiale n. 32 del 26.02.2009.
Numerosi, se non a volte quotidiani, gli incontri con i direttori di distretto e con i responsabili dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.
L’impegno di tutti gli attori coinvolti ha dato vita alla formulazione del progetto per la realizzazione della rete aziendale finalizzata alla presa in carico globale dei pazienti affetti da sla e altre malattie neurodegenerative tramite Delibera n.741 del 23.04.2013.
Dalla collaborazione con le istituzioni è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie”.
BARI
Lunedì dalle 10.00 alle 13.00 – Giovedì dalle 15.00 alle 18.00
tel. 080/5842428- fax 080/5842190 – e-mail: sportello.sla@asl.bari.it
ASL Bari, Lungomare Starita n. 6 BRINDISI
lunedì – mercoledì – venerdì dalle 09,00 alle 13,30
giovedì dalle 15,00 alle 17,40
Tel. 0831 389239 – 0831 389228
e-mail sla-sma@asl.brindisi.it
Distretto Socio Sanitario n. 3 – Presidio Ospedaliero Territoriale di Ceglie Messapica, Via Cappuccini n. 1
La sede AISLA organizza incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente. LECCE
dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.00 alle ore 14.00
tel. 0832-226103 (martedì dalle 16,00 alle 18,00)
Servizio Sociosanitario della ASL di Lecce, Via Miglietta n. 5 TARANTO
Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli.
Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.
BARI
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.
LECCE
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato dell’associazione, utile soprattutto per i trasferimenti tra casa e ospedale per i controlli periodici.
MELENDUGNO (LE)
Spiaggia IO Posso: AISLA ha sostenuto, per le estati 2016, 2017 e 2018, il progetto della spiaggia più accessibile d’Italia, contribuendo per il 50% alle spese di gestione. Nel 2019 con 15.000 euro. Andare al mare, prendere il sole, fare il bagno e godersi una giornata d’estate: anche le persone con SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, o con disabilità neuromotorie gravi possono farlo in tutta sicurezza, tranquillità e gratuitamente nella spiaggia di San Foca dove si trova «La Terrazza “Tutti al mare!”», un accesso attrezzato al mare, pensato proprio per le esigenze delle persone con SLA o affette da altre patologie assimilabili, con servizi dedicati come bagni accessibili, box infermieristico, carrozzine e passerelle per l’accesso al mare e presenza di OSS e infermieri. «La Terrazza “Tutti al mare!”», che sarà aperta da giugno a settembre, prevede 9 postazioni attrezzate per gli ospiti con disabilità neuromotorie.
CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA
Per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.
Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:
diversificate tecniche fisioterapiche, respiratorie e comunicative convenzionali e complementari consone al momento che il malato sta vivendo;
addestramento ai familiari e ai care-givers alla mobilizzazione e alle posture del malato e all’utilizzo degli ausili;
valutazione e addestramento degli ausili, accompagnamento nelle pratiche di prescrizione e fornitura;
consulenza per la ricerca e attivazione di strategie di miglioramento ambientale ergonomico e comunicativo.
INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO
ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:
per via telefonica – cell. 346 8008494;
con visite domiciliari programmate;
accedendo allo Sportello di ascolto previo appuntamento telefonico.
INCONTRO CON LA COMUNITA’ SLA
Viene organizzato ogni primo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio. COUNSELING
Incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.
Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.
Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.
GRUPPO DI AIUTO
è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per:
condividere emozioni, esperienze e sentimenti;
esprimere le proprie ansie e le proprie preoccupazioni;
scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità ed i cambiamenti legati alla malattia;
scoprire insieme le proprie risorse aumentando la capacità individuale di affrontare le difficoltà;
esercitarsi nell’esplorare gli aspetti positivi e di crescita offerti dalla malattia e facilitare la nascita di legami amicali.
L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.
AMBULANZA SPECIALE PER I MALATI DI SLA
Un’ambulanza speciale che può trasportarli a bordo della loro carrozzina, senza trasbordi che, per un malato di questo tipo, risulterebbero oltremodo faticosi. Il mezzo, in dotazione a Trentino Emergenza 118, consente inoltre, cosa molto importante, di mobilitare tutte le indispensabili apparecchiature elettromedicali, un vero e proprio armamentario sanitario di cui le normali ambulanze non sono dotate, grazie al quale i pazienti di SLA possono muoversi in totale sicurezza.
AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
CASSA RURALE ALTO GARDA, IBAN IT64Z0801601801000031354614
La sede Trentino Alto Adige di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto agli ammalati ed alle loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA. Ad oggi conta 46 soci e segue oltre 50 persone con SLA e le loro famiglie.
Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
La sede pone tra le sue priorità la collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.
Al centro di ogni iniziativa l’associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l’adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.
UO NEUROLOGIA
Via Della Repubblica – 87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984-681351 Responsabile
Dr Alfredo Petrone direttore.neurol.poa@aocs.it tel. 0984-681419
Recapiti telefonici
Coordinatore Infermieristico: Giovanni De Marco 0984-681309
Stroke Unit: 0984-681350
Day-Hospital 0985-681422
Studio Medici tel e fax 0984-681337
Ambulatorio: 0984681221- Studio Medici : 0984-681396
REGGIO CALABRIA
La sezione acquista e distribuisce a tutti i pazienti che ne facciano richiesta speciali spazzolini da utilizzare con gli aspiratori per l’igiene della bocca e non concessi dal SSN.
Ha inoltre in dotazione due PC oculari da muletto in attesa che le procedure di assegnazione dei puntatori vengano portati a termine dall’ASP di competenza.
CATANZARO
lunedì e giovedì dalle 14 alle 18
Cell. 334 5203564, Anisia Carlino
Centro Clinico San Vitaliano – Viale Tommaso Campanella, 60 – 88100 Catanzaro
COSENZA
Organizzati con la collaborazione della Dott.ssa Aggazio ha preso avvio a giugno 2014.
E’ inoltre attivo un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati di SLA che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali, sia dei malati che dei famigliari.
REGGIO CALABRIA
Facendo richiesta è possibile usufruire di furgone attrezzato per il trasporto disabili con pedana per qualsiasi spostamento, sia per recarsi in strutture sanitarie e luoghi di cura sia per altre necessità che favoriscano l’integrazione alla vita sociale.
Ai pazienti allettati e soprattutto quando il trasporto non può avvenire tramite furgone viene dato un contributo per il trasferimento in ambulanza.
AISLA Catanzaro collabora operativamente insieme ad AISLA Reggio Calabria dal 2010. Conta a oggi 7 soci ed è un punto di riferimento per le 70 persone affette da SLA che risiedono nelle province di Catanzaro, Vibo Valentia e Crotone.
Nel 2015 AISLA Catanzaro ha aperto lo sportello d’ascolto, reso possibile grazie alla collaborazione con Centro Clinico San Vitaliano di Catanzaro – clinica privata accreditata con il Sistema Sanitario Nazionale, specializzata nell’assistenza delle persone affette da SLA e da malattie degenerative e neuromuscolari – che ha messo a disposizione dell’associazione uno spazio all’interno della struttura clinica.
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